Sover jeg lite på grunn av alle medikamentene?

Ja, jeg må jo lure på om det er medikamenter eller smerter som holder meg våken. Eller at jeg våkner tidlig.

Natt til torsdag ble det ca 3-4 timers søvn, våknet 05.00 og fikk ikke sove igjen. Derfor ble det en lang dag. Og nå begynte jeg på nye medikamenter for artrosen (byttet ut Vimovo) og var spent på søvn da det sto at man kunne bli trøtt av dem. Tablettene har ikke rød trekant. Men det skjedde ikke, gikk og la meg 00.30 og sovnet vel rundt 01.30. Våknet en gang og var dysvett og en gang at jeg frøys. Men våknet i dag fredag 06.13, så litt lengre søvn.

Dagen startet med en sur og kald tur med Wilma og jammen begynte det å snø❄️❄️❄️🙈igjen. Så hjem og tok morgendosen med medikamenter 

Og ca kl 11 kom første TN anfall og sterkere inntak av medikamenter😟. Det ble en innedag i dag siden jeg var sliten og hadde ATN/TN smerter. Kl 15 nye medikamenter, fast dose før en liten tur i regnværet med Wilma. Og når klokken ble 19.30 måtte ny ekstradose med medikamenter inntas før siste "normale" dose kl 21.

Nå er klokka 23.30 og jeg er fortsatt ikke trøtt! 

Derfor lurer jeg på om medikamentene har motsatt virkning vedr tretthet på meg - jeg blir våken😳 Eller om det bare er tilfeldig nå? Ikke har jeg drukket kaffe siden kl 15.30 heller...

Men du skal se at jeg sover lenge i morgen når jeg egentlig må tidlig opp og bake til 80 årslag! Har i alle fall laget pynten da. Og antrekket er ikke bestemt, men har noen alternativ.

Så nå tenkte jeg å rydde litt før jeg køyer. Det høres en umiskjennelig lyd oppe Zzzzzzzz, skulle ønske jeg hadde litt av hans sovehjerte😲😵😴💤
 

"Maratondag" er ikke noe for meg...

I natt sov jeg max 2 1/2 t fordi jeg ikke kunne ta sterke smertestillende. Grunnen var at jeg skulle til revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet sykehus i dag. Og pga smerter i ledd og ATN ble det lite søvn. 

1.    Men jeg ble veldig godt mottatt på revmatologisk avd. Jeg hadde ikke vært der før. Legen som tok i mot meg så med en gang at jeg hadde problemer med fingerledd mm. Tiltross for at Capio Røntgen på Ski sa at det var normale funn både på røntgen og CT. Legen jeg var hos i dag kunne konstatere at jeg hadde forkalkninger i fingerledd, håndledd, tærne og leddene i foten samt knær og hofter( som jeg viste fra før av) I tillegg til betennelse i hofta. Men jeg var jo dum og ikke spurte om hun kunne sjekke kjeven også.... Men jeg skal tilbake både for røntgen, kurs og time.

Men jeg skal begynne på noen nye medikamenter i morgen i tillegg til de jeg bruker mot ATN, og det kan jo bli spennende å se hvordan det blir. "Sombi"? Skal teste de ut i en mnd men hvis jeg blir dårlig av dem skal jeg kontakte legen min.

2.   Måtte plutselig være barnevakt da min datter ble innkalt til intervju i ny jobb -headhuntet. Så da var de hjemme hos meg når jeg kom hjem fra sykehuset. Og det gikk jo fint. Selv om jeg ble litt småstresset når de dro 16.30 for jeg ventet gjester om to timer.

3.   Syklubb med damene var veldig hyggelig, vi planla en tur om 14 dager (som jeg håper går bra for min del). Og spiste god mat og skravlet. De dro ca 22.15 (begynner å bli "gamle" og trøtte😂). Og jeg ryddet opp. Og da kom hodepinen og TN anfallene. Derfor blir det nok en stund til leggetid for min del.

Planen var jo at jeg kun skulle ha syklubb, men så fikk jeg rask time på Diakonhjemmet sykehus og måtte hjelpe min datter.

I morgen skal jeg kun handle inn til helgen og baking, for lørdag feirer vi svigerfars 80 årsdag🎉🇳🇴🎂

 

Det er trist når fastlegen blir gammel og surrete😧

Min fastlege som jeg har hatt i over 30 år begynner nå å surre litt. Han har overlevd to hare krefttyper og er 71 år. Men du verden som han har stått på for meg og undersøkt, henvist og hjulpet meg med både ATN og andre sykdommer. Det blir vemodig og VANSKELIG å finne en lege som har greie på denne sykdommen. (Hvis noen har en å anbefale i Ski/Oppegård kommune så tas tips imot med takk, de fleste har laaange ventelister).

Men altså, 11/4 var jeg hos han for å bli henvist til revmatologisk avdeling på Diakonhjemmets sykehus. Sist tirsdag fikk jeg brev om at timen var avvist! Noe som ikke var rart da han hadde sendt det til kirurgisk avdeling. Jeg måtte ringe både kirurgisk som ikke kunne gi henvisningen til revmatologisk siden denne var avvist. Ringte så revmatologisk som sa jeg trengte ny henvisning, men det var noe de ikke forsto om en hostesaft 🙈 Der hadde han nok limt inn noe feil i henvisningen. Deretter ringte jeg legesekretæren hos min fastlege, sto som nr 7 på venteliste - takk Gud for høyttaler slik at jeg kunne gjøre noe mens jeg ventet på at de skulle ta telefonen. Da jeg endelig kom igjennom måtte sekretæren snakke med legen, så igjen med meg før det ble på ny sendt henvisning til riktig avdeling.

Og tenk kun 3 timer etterpå ringer de fra Diakonhjemmets sykehus, reumaavdelingen, og kan tilby meg to avbestilte timer til uka🎉👏🏻👏🏻 Noe jeg selvfølgelig takket ja til, og jeg tror det var fordi jeg var litt fortvilet i forhold til at henvisningen var feilsendt. Men nå altså kommet til riktig sted!

Nå gjenstår det bare å se om jeg blir blå før den tid😂 Var nemmelig til mammografi i dag, fem bilder, og for to år siden ble jeg såååå blå😜 Så hvis det skulle skje nå så får jeg vel si det som det er så de ikke tror noe annet🙈😜😂

Men nå er helgen startet og vi har en alenehelg på hytta min kjære og meg💙 Det er bare det at det blåser så inn i granskogen, stoler og bord flyr frem og tilbake. Og vinden gjør meg dårlig😩 Tablettene virker ikke..... Noe dritt! Det hjelper ikke om sola skinner når det er opptil 20 m/sek i vindkastene.

Satser på en god helg, og ønsker alle andre det samme!

Illustrasjonen er lånt av @lykketegning

 

Ekstremt smerteanfall i påsken...

Påsken ble ikke som jeg håpet, helgen før var jo veldig bra værmessig.

Vi dro på hytta på onsdagen, jeg og min mann. Om kvelden kom vår eldste datter oppover. Dagen hadde gått greit men "normale" smerter. (Bortsett fra lite søvn på 2.natt på rad)

Skjærtorsdag var regnfull og vindfull noe som førte til sterke smerter, men som jeg klarte å holde i sjakk med Oxynorm.

Langfredag var dagen med best vær, vår yngste datter, samboer og barnebarn kom oppover. Vi grillet pølser ute og jeg hadde kledd meg godt. Og sola tittet litt frem.

Påskeaften var det kaldt både inne og ute når vi sto opp -2 ute og 14 grader inne... Jeg sverger heldigvis til ull fra topp til tå, selv inne. Oxyprepparater måtte til. Men en hyggelig dag.

1. Påskedag ble et "helvete". Og det var nok støy, musikk/ivrige høye stemmer ved spilling og at jeg var sliten av å være mye sosial. Det endte opp med tidenes anfall😖😫😭 og jeg klarte ikke holde tårene tilbake.... Min yngste datter, som er sykepleier, så med en gang at jeg fikk ett skikkelig anfall. Jeg tok tabletter med en gang og gikk og la meg - klokka to/14- og det hjalp litt.

2. Påskedag våknet vi til 10-15 cm snø og snøvær. Og vi måtte dytte bilen til vår yngste for at de skulle komme seg opp på veien. Etter det ble jeg kjempekvalm og brakk meg og anfallene har kommet i hele dag/kveld.

I morgen skal jeg kun gå tur med hunden min og ha stillheten rundt meg! Og det gleder jeg meg til.

Dessverre har denne påsken blitt annerledes enn jeg trodde, jeg er dødssliten av både smerter og å være sosial. De andre har heldigvis kost seg og slappet av. Nå er jeg glad jeg er ufør og kan ta det helt med ro noen dager, og gleder meg til det.

 

"Livet er ikke perfekt, uten feil og fandenskap. Vi må godta oss selv og andre som medfødt feilvare."

Sitatet i overskriften er av Per Fugelli💙 Jeg satt akkurat å så på intervjuet som Vår Staude hadde gjordt med den kloke og døende mannen. Jeg gråt store tårer, for en mann! På vei ut av livet som han nå er må jeg selv reflektere over min sykdom.

Jeg dør ikke av sykdommen, jeg lever livet med den.

Jeg orker ikke så mye sosialt, men jeg kan fortsette med det når dagene er bra!

Jeg blir litt isolert og til tider ensom, men jeg kan ta en telefon.

Jeg har til tider store smerter, men jeg lever.

Jeg har en flott familie som jeg forhåpentlig får se vokse seg større og bli eldre sammen med.

Jeg kan gråte når jeg føler for det og kjenner derfor at jeg lever.



 

Sånn går no dagan...

Det er ganske irriterende at selv når det er sol og fint vær skal en slite med denne dritten - ATN😣

Det har vært noen dager med ☀️Og da har man jo håpet at i dag trenger jeg ingen oxypreparater... Men det var før det... For helt til sommeren 2015 var sola god å ha, men nå synes jeg alt trigget😔😳 Og jeg som skal til Kreta i juni... Blir veldig spent på det og hvordan det skal gå... Håper selvsagt på det beste!

Men i går satt jeg ute litt til vinden snudde. I dag så det så deilig ut så jeg bestemte meg for å rydde litt i bedene, holdt med ca 20 min før jeg kjente det trigget! Og jeg er bare SÅ LEI av å ikke kunne holde på med litt hagearbeid og lignende! Smertene rir😣og i dag hadde jeg håpet å klare meg uten Oxynorm og Oxycontin! Men det går bare ikke!

Håper at påsken blir vindstille🙏🏻☀️ For da blir vi mange sammen 👶🏼👨🏼‍🚒👩🏻‍⚕️👩🏼‍🏫👵🏼👴🏼👴🏻👩🏼🐕🐈 og satser på å være litt ute.

Men nå skal jeg ta litt💊💊og prøve å slappe av litt foran TV og kanskje duppe litt.

Illustrasjonen er lånt av @lykketegning



 

 

Søvnløs intet nytt...

Noen ganger skulle jeg ønske at jeg var så trøtt at jeg sovnet med en gang, gjerne på sofaen slik at jeg bare kunne legge meg!

Selv med tre gåturer og litt husarbeid blir jeg ikke trøtt. Men det er nok en bivirkning av medikamentene. Så i steden går strikkepinnene som trommestikker!

Fikk i går via pasientpost vite at jeg har lite D vitamin i kroppen. Derfor fant jeg et lunt sted og lot ☀️ gi meg litt farge i går. I dag ble det laks til middag. Prøvde å ringe legen for å få vite verdien av D vitamin (flere med TN har det jo) men når du står som nr 5 i køen gir jeg opp. Så får prøve i morgen.

Nå virker ikke tablettene mer -typisk/værre å sovne.... Får ev strikke litt mer 

@anntorillarnesen





 

 

Det er kjærlighet og omtanke❤️💙

Det har begynt å blåse og jeg får en telefon. Det er min kjære mann💙som sier at han skal komme tidlig hjem fra jobb slik at jeg slipper å gå ut med 🐕 Wilma. Sånn at jeg slipper å få sterkere smerteanfall❤️ Det er nesten så jeg får tårer av glede over å være gift med en så fantastisk mann! 

Siden han ofte jobber 10-12 timer vet han at jeg må gå to turer om dagen med hunden vår, han tar kveldsturen. Han vet også at jeg gjør så godt jeg kan her hjemme, tar husarbeid etter dagsformen og lager middag hver dag. Men i helgene trår han til både med turer og matlaging, er det rart jeg elsker han! Vi har vært sammen i 32 1/2 år og gift i over 30 år. Han er min beste venn, livsledsager og jeg elsker han høyere for hvert år. 

Så takk min kjære for at du er til😘❤️

Og god helg til dere alle, ta vare på hverandre💙



Illustrasjonen er lånt av @lykketegning 

Et nattlig sukk....

...må til når du/jeg har sovet kun 80 minutter og så våkner😳

Er det pga "sagbruket" ved min side? Tabletter som har sluttet å virke? Den dundrende hodepinen? Eller hva?

Det er noe jeg og flere andre smertepassienter opplever til stadighet. Dvs manglende søvn!

Irriterende er det i hvertfall. Vurderer å bruke "sov i ro" mot "støyen". Men da kan det være at proppen fremprovoserer TN anfall.

Dermed ligger jeg her, prøver å finne søvnen, mens andre sover godt i sin seng😵😴

Faste...... Og ingen medikamenter👎🏼😖

Ja dette er ikke lett. I går var en grusom dag så jeg måtte ta to Oxynorm i tillegg til alt det andre. Og i dag kunne jeg ikke ta noen, kun de "vanlige" frem til kl 21.00.

Og nå faster jeg altså, ingen medikamenter skal tas får ev lov til å drikke ett glass vann før blodprøvetaking hos Fürst i morgen 10.30😓 Smertene jager i ansiktet og hodepinen er tilstede! Så i morgen må jeg først gå tur med 🐕 før jeg går til toget som tar meg til Oslo. Jeg skal ta en hel rekke blodprøver for alt mulig.... Så nå gleder jeg meg til etter prøvetaking slik at jeg får tatt min vanlige morgendose med 💊💊💊💊piller - og så må jeg vente ytterligere 30 min før jeg kan spise (pga Vimovo).

Akkurat nå føles det som om overkjeven sprenges😩og hodepine hjelper ikke akkurat. Får vel prøve å sove litt før jeg må opp kl 7.00.

Da gjenstår det å se hva natta og morgendagen bringer...

Total stillhet....

Ja, det var det på onsdag. Jeg var skikkelig dårlig og sengeliggende hele dagen. Orket hverken TV eller radio, altså ikke en lyd🙉🙈

Det var også første gang strikkepinnene lå helt stille...

☀️Skinte så prøvde å sitte ute og slappe av, men med skikkelig vind ble det utenkelig!

Torsdag var jeg barnevakt en liten stund på dagtid💙👶🏼 Og min datter bakte rundstykker så vi koste oss. Men jeg ble sliten etterpå.

I natt har søvnen vært litt fraværende... Og når jeg da sovner ca 6.15 blir jeg jammen vekket av naboen som står ute og roper etter sine barn 7.15🙉

Nå kjennes kroppen mørbanka ut, har mest lyst å bli her under dyna....

Får vel komme meg opp og gå🐕, etterpå pakke bilen da vi endelig skal på hytta (har ikke vært der siden nyttår). Men akkurat nå føles det som et ork det også. Jeg har ikke feber så da må det være smertene som gjør meg så utslitt...

Når jeg ikke strikker, hører på radio eller ser på TV🙁 Ja da sier det sitt!

Så nå får vi se hvordan helga blir🙏🏻 Håper den blir bedre, god helg😘

Når du føler deg på topp og et par timer etterpå har det helt forferdelig😫

Dagen startet bra, fikk gått en liten tur med Wilma🐕 før regnet kom. Tok en dusj før jeg dro i butikken og handlet. Skulle så levere en gave og opp på min gamle arbeidsplass og levere bestilte strikkearbeider. Fikk blomster av en tidligere kollega da hun syntes at jeg solgte vottene for "billig". Og før jeg kom meg hjem kom det som kastet på meg.... Utmattet, hodepine😖

Dro hjem med en gang. Er det så lite som skal til for at jeg blir sliten, det å sitte ned og skravle med gamle kollegaer i 30 min? Men jeg orket ikke rydde bort det jeg hadde handlet engang. La meg på sofaen, fikk anfall på anfall og gruet meg til jeg måtte ut med Wilma igjen..... Og da var det 8 grader ute så jeg tok ikke på meg lue, det var det dummeste jeg har gjort. Turen tok en 20 minutter. Og jeg trodde nesten at jeg hadde blitt syk, dysvett 😓😓og måtte bare sette meg rett på badegulvet. Tok tempen men heldigvis ingen feber. Bare denne hersens ATN😠

Fikk skiftet og la meg igjen etter å ha tatt en sterk tablett💊sovnet nesten før en SMS tikket inn. Jeg skjønte det var min mann men orket ikke å gå og hente telefonen. Drøyde til det lengste før jeg karret meg på kjøkkenet og begynte på lettvint middag - fortsatt skjelvende og utmattet. Mannen min tok over matlagingen. Og matlysten var på bånn.

Ny💊og ny runde i horisontalen....

Først etter kl 21 ble jeg litt bedre og kunne se på TV og strikke litt.

Moralen er vel at jeg gjerne vil gjøre mest mulig for så å ha "fri" dagen etter. Men gang etter gang gjør jeg samme feilen og "biter over for mye". Så en ting annenhver dag må det bli. Altså ingenting i morgen, barnevakt noen timer på torsdagsmorgenen.

Men nå litt mer tvstrikking.



 

En slitsom dag, hos fastlegen

Jeg hadde fått flyttet legetimen min fra mandag kl 9.30 til i dag kl 14 siden fastlegen skulle på møte.

Det startet med at det ikke var en parkeringsplass å oppdrive (nytter ikke å stå der det er kun 1 timers parkering pga forventet forsinkelser...) Så da ble det innfartsparkeringen som lå 10 min unna, det var greit vær og ikke vind så jeg hadde ikke vondt av å gå. Og ikke hadde jeg dårlig tid. På forhånd kunne jeg ikke ta oxy opiater pga bilkjøring.

 Venteværelse var det fult, radioen var høyt på. Unger som hylte og folk som pratet, hostet mm. Og selvfølgelig tok det ikke mange minuttene før det trigget og jeg fikk anfall på anfall. Svetten rant pga smerter😓😓så han ene som satt ved siden av meg og hostet flyttet seg😅 Jeg ble sittende i 75 minutter over min "time" før jeg endelig kom inn. 

Der var jammen legen forkjølet også.... Og det tok nesten 45 min før jeg var ferdig.... Legen fikk ca 10 telefonsamtaler, bla tre fra neste pasient i venterommet😳🤔på sin private mobil! Så han kastet mobilen og gikk ut og kjeftet😂😂 Og han måtte konferere med en annen lege vedrørende svar på rtg og MR av hendene mine pga manglende funn på bilder. Enda de begge tydelig så kuler på leddene mine... Så fikk henvisning til blodprøvetaking (laboratoriet hos legen var jo stengt) med en hel del prøver både fastende, uten medikamenter mm. Det kan jo bli morsomt🤔😳

Og så skulle jeg ha en epikrise fra 2014 da jeg fikk min første føflekkreft, det fikk jeg i papirform som jeg må levere til hudlegen. Det er da jeg skjønner at fastlegen begynner å gå ut på dato... Han er jo 71 men har vært så fantastisk i alle år! Uheldigvis har han hatt kreft to ganger.

Men jeg skulle altså ha Oxy preparat, og før jeg dro sjekket jeg opp medikamentet. Og så at i oktober 2016 kunne legen nå søke om at jeg får de på blå resept. Det fortalte jeg, og fikk hentet tablettene med en gang -på blå resept👏🏻👏🏻Før var det kun de med kreft som fikk opiatene på blå resept.

Men altså fra jeg dro og til jeg kom hjem gikk det 4 timer, da hadde jeg kun hentet tablettene i samme bygg som legesenteret. Så før jeg gikk ut med Wilma kastet jeg innpå en tablett.

Jeg har faktisk hatt så brennende smerter i dag så det gikk 8 timer før jeg orket å spise😩Og nå er smertene tilbake for fult. Så selv om vær og vind var på min side var det støy og stress som var utløsende faktorer i dag.

Satser på en bedre dag i morgen☀️ Og håper å sove lengre enn til 6...

Så nå skal jeg smøre leddene med Voltarol Forte gel på finger leddene og ta en  oxycontin...

Strålende sol☀️Men sterk vind 🌬💨

I dag var en forferdelig start på dagen til tross for ☀️. På morgenturen 🐕 var det -2 ☀️🌬💨💨så jeg tullet meg godt inn. Selvfølgelig hadde Wilma lyst på lengre tur... Selv med maske og innetullet i lue og hals trigget det noe voldsomt😫 Skulle egentlig vært hos fastlegen i dag men han utsatte til torsdag, typisk. Men får ta meg noen 💊💊og holde meg inne til neste tur. Da kommer min eldste datter så er jeg for dårlig går nok hun tur for meg.

Så innesysler i dag. Ferdig med et kort. Hekler ferdig glassbrikkene mine, reparere øredobber for en venninne og begynne på ny bestilling av flaggvotter.







 

Det å vite at man blir sett og satt pris på!

Det er så hyggelig å bli satt pris på😊

I går var jeg i klubb hos en venninne, med god mat og hyggelig selskap! Og så fikk jeg en utrolig hyggelig gave, og kort! Men det var ordene på kortet som varmet mest❤️ Og i dag som jeg er sliten etter en sosial kveld sitter tårene løst. Spesielt når jeg leste kortet igjen😢 Jeg sitter her og sipper av glede😂over omtanken. Tenk å sitte her og grine for seg selv, får trøste meg med at det et tre faktorer som er årsaken. 1. Sliten 2. Smerter og 3. Den gode omtanken.

Så TUSEN TAKK MARIANNE😘❤️



 

 

Kvalme, plutselige blåmerker og hodepine.

Ja har man ikke nok med ATN smerter så får man andre ting i tillegg.

Jeg har fått intense hodesmerter over høyre øye, ikke den siden jeg har ATN på. Og i tillegg kvalmeanfall. Men fremforalt plutselige blåmerker som oppstår på hånda i nærheten av leddene. Kommer ett, varer ca tre dager før neste dukket opp på den andre hånda. Hadde jeg slått meg hadde jeg skjønt det. Så nå har jeg endelig bestilt legetime... Men ikke før 6/3 fordi det er meldt dårlig vær til uka = da blir jeg dårligere, 

I morgen skal vi være barnevakt for vårt snart 6 måneder gamle barnebarn. Det blir spennende men jeg er litt redd for å bli dårlig så godt vi er to.

Noen bra dager med Oxynorm 👍🏼

Jeg har innsett at Oxynorm er tingen, jeg tar Rivotril kl 8.30-9, så merker jeg gjerne at smertene kommer ca 10.30 for så å ta Oxynorm og ev en til etter noen timer. Det er en nødvendighet!

Men nå river smertene noe voldsomt😖😥og det er fordi jeg i dag har holdt meg uten Oxynorm. Grunnen er enkel, skal til tannlegen kl 9 i morgen tidlig. Og bilkjøring🚐👎🏼💊og sterke tabletter går ikke. Derfor må jeg sørge for at de er ute av kroppen før jeg setter meg i bilen. Gleder meg derfor til jeg er hjemme igjen i morgen. Så da sitter jeg her med brennende smerter og føler jeg koker, øyet renner og tennene kunne jeg ha lyst til å dra ut😬

Har strikket mye i det siste og fått meg skikkelig ansiktsvarmer med lue og hals😉



 

Stup trøtt uten Oxyprepparater eller våken med?

Ja det forundrer meg!

I går tok jeg ingen Oxyprepparater og var stuptrøtt allerede kl 16. Skulle se Kjære mamma men sovnet 19.10... Våknet og duppet til og fra, våknet igjen kl 22 da jeg bestemte meg for å legge meg! Var det smertene som gjorde meg trøtt? Ja ikke vet jeg, synes ikke de var alt for ille.

Men i dag måtte jeg ty til Oxynorm allerede kl 10.20 på morgenen. Da strålte smertene til øre, nese og øvre kjeve. Og da blir jeg våken... Skjønner ikke noen ting. Nå er det snart midnatt og smertene herjer.... Og jeg kan jo ikke ta flere Oxyprepparater for da blir jeg jo våken igjen!

I tillegg er vårt barnebarn på 5 mnd her og vår datter, så egentlig burde jeg legge meg for å få litt søvn. Så får vel prøve det siden det ikke er godt å si når han våkner.

Så god helg folkens❄️❄️👶🏼

Ny uke, nye muligheter!

Uken starter alltid med å fylle på pillebrettet, alt jeg manglet var magnesium i dosetten. Men nå er det kjøpt inn og fylt på til kveldskosen. Jeg har jo ikke så mye energi, men har tatt magnesium i tre uker og begynner å få litt overskudd på formiddagen.

Strikkepinnene "flyr" så her er både en jakke til barnebarnet og en Lothepus lue til meg selv blitt ferdig. Og nå er jeg begynt på en vottebestilling, Flaggvotter. Jeg skjønner ikke hva jeg skulle gjort uten håndarbeid! Det gjør i alle fall sånn at jeg får tankene litt bort fra sykdommen.

I dag skulle jeg vært og kjøpt en ny strikkebok og handlet litt, men av to grunner orket jeg ikke det. I går var vi i 79 årslag til svigermor, 13 stykker, og sånn blir jeg sliten av. Og i dag morges gikk jeg tur med🐕 I -7 grader, vind og snø. Da jeg kom inn førte temperaturforandringen til at jeg allerede kl 9 fikk et anfall. Dermed ble dagen brukt inne til litt rydding og nytt strikkeprosjekt, 

Så da får jeg se om det blir handling i morgen i stede. Skal kjøpe morsdagsgave fra min mann til hans mor, min mor døde i 1996. Kjøpe den nye strikkeboka og handle mat til helga. Til fredag skal mitt barnebarn overnatte her sammen med sin mor og det gleder jeg meg til. En øvelse for vi skal være barnevakt alene om 20 dager👶🏼👍🏼💙

Det er meldt kaldere og mer vind men jeg håper på en bra uke. Det er i alle fall blitt lyst og fint ute pga snøen❄️❄️❄️

Ha en fin uke!



 

Når dagen starter bra og jeg tenker at endelig!



Til tross for ca 4 timers søvn og våken fra 05.45 så følte jeg meg ikke så verst! Gledet meg over nysnøen som var kommet og en liten tur med Wilma, uten å skli.

Tenkte at jo nå får jeg gjort litt siden det bare er murringer. Så jeg tok av sengetøy, satte på en maskin og fant ut at jeg skulle tørke litt av gangtaket. Heksesot skulle vekk! Men da jeg var ferdig "hogg det til" 😖 Vet ikke om det skyldes at armene ble holdt over hode eller hode i en bakoverbøyd stilling. Så da var det bare å krype til korset når smerten nå har vart i 30 min og ikke vil slippe taket💊👎🏼😩

Min kjære har bursdag i dag🎉🇳🇴🎂og gaven lå klar, men den ville han åpne når han kommer hjem. Kaka han skulle ha med til alle kollegaene sto i kaketina foran døra (så han ikke skulle glemme den😜😂han er jo tross alt ett år eldre). Og så er jeg veldig glad for at middagsønsket hans bare er å hente på Kinaresturangen, det gjør han selv. Og at jeg ordnet med yndlingskaka hans i går, Napoleonskake, som han skal få til kveldskaffen. 

Og så tenker jeg på "tuppene" som måtte dra på hyttetur uten meg, vemodig og trist. Men sånn er det når denna dritten herjer i kroppen! Får komme sterkere tilbake i mai, og håper at formen er mye bedre. 

Jeg har fått fire strikkeoppdrag👍🏼det er bra for jeg kan jo ikke strikke til meg eller familien hele tiden. Greit å ha noe i hendene så jeg kan "glemme" smertene litt. Og heldigvis er lillefingeren som jeg forstuet mye bedre😊

Ønsker alle en smertefri og god helg!

 

Fikk kjeft, fordi jeg fortjener det?



Vel det er vel ikke så ille men litt min skyld. Jeg har jo vært mye dårlig i det siste og ville helst ikke ta morfinpreparater...

På besøk hos min datter, som er sykepleier, fikk jeg litt kjeft. Og grunnen var at jeg ikke tok tilstrekkelig med medikamenter for å holde smertene nede. Hun har jobbet med pasienter med TN som har fått både Oxynorm og Oxycontin. Og forklarte meg at det er en grunn til at jeg får de dosene.

Gunnen til at jeg er skeptisk er pga vanedannende medikamenter og at jeg er vokst opp i et hjem med alkohol/pille avhengighet. Da blir man litt preget.

Men jeg lovte å ta tabletter som foreskrevet slik at jeg slipper😭😫... Så i går tok jeg det jeg skulle og en Oxynorm + Oxycontin noen timet senere. Jeg sov fra 23-09,00 og hadde vel sovet lengre hadde det ikke vært for klokka som ringte for neste dose. Men jeg som ikke et vant med å sove så mange timer fikk dundrende hodepine.

Ut på tur med 🐕Wilma og senere på dagen gikk jeg til min gamle jobb. Og ny tur når jeg kom hjem🐕 Siden det er så glatt går jeg med brodder... klarte å tryne allikevel. 

Glad jeg er høyrehendt og at lillefingeren ikke brukes til så mye. For den forstuet jeg + blåe knær. Og TN holdes i sjakk med medikamenter selv om jeg blir energiløs. I morgen er vekkerklokka⏰satt på 7.30😊jeg vil ikke sove bort dagen! Heller lese og strikke! Så får jeg se om fingeren er bedre i morgen😉

 


 

Et smertehelvete uten like😖😬😩😭

I dag har dagen begynt greit før smertene bare eksploderte💥⚡️⚡️Det er noe av det verste jeg har kjent på lenge! Tårene trillet og det var som om noen stakk en syl under kinnbeinet mitt og rørte rundt.... I går tok jeg ikke Oxynorm for ville helst kutte ned på det. I dag virket det ikke. Første anfallet varte i tre -3- timer før det dabbet av litt. Nå har det startet igjen😫disse helvetes smertene, skulle ønske jeg hadde en sprøyte med smertestillende å sette der smerten sitter 💉

Ikke noe mer å si om denne dagen👎🏼

Når du på dag tre føler deg helt ullen....😔



Det er vel nesten sånn jeg føler meg i dag.... Og har gjort det noen dager, opprekt og ullen.

I dag våknet jeg kl 04.00 med smerter i leddene (2. natt på rad) og lå våken til 5.30 før jeg duppet litt av og våknet igjen. Ikke orket jeg tanken på å gå tur med Wilma🐕Så drøye turen til 8.40. Mens jeg kledde på meg fikk jeg brekningsfornemmelser av smerter. Fikk gått tur og vel hjemme skulle jeg dusje. Men fikk et skikkelig TN anfall så orker fremdeles ikke gå i dusjen.... Tenk at det skal være et ork!

Jeg hadde egentlig planlagt å kjøpe mere garn, bake en kake og muligens besøke min gamle arbeidsplass... Får sett hva jeg får gjort...

Men akkurat nå maner jeg meg opp til en dusj, prøver å holde utseende "fresht" slik at jeg ser sånn nogenlunde bra ut når jeg ser meg i speilet.

Føler noen gang at jeg får et drag i ansiktet når smerteanfallene setter inn for fult, rykninger i øye og smerter fra neserot og til inni øret😝

 

Mange timer uten intense smerter👏🏻👏🏻👏🏻🎉

Etter 5 timers søvn så sto jeg opp og småpuslet litt før det var tid for tur med Wilma🐕

Vi skulle gå et stykke og levere et bursdagskort jeg hadde laget, derfor var jeg ekstra glad for at det ikke var vind og kun -5 grader. Det ble en times tur i rask gange. Og på vei hjem begynte det å snø så vidt.

Smertene har vært "normale" så jeg har klart meg enn så lenge med Rivotril og Vimovo. Men når klokka ble rundt 22 så kom TN smertene. Og jeg vet at hvis jeg tar Oxynorm blir jeg "våken" og får i alle fall ikke sove. 

Men jeg er tross alt veldig glad for kun å hatt "tannverk lignende smerter" hele dagen😬 Og ikke som nå lynende smerter, som en syl blir stukket i kinnet....😩

Oppe hører jeg "sagbruket"(gubben) i full gang. Godt jeg har sov i ro liggende😵😲 Det er nå -9 grader ute.

Venter litt til før jeg legger meg. I morgen blir det kun to turer med Wilma og så kommer de fra kommunen og bytter vannmåler mellom 12-15.30. Og gleder meg til håndballkampen på TV kl 17.

 

Sen lørdagskveld, og burde vært i seng...

Ja søvntrøbbel er ganske vanlig for meg.... Når man har smerter må jeg fylle på med medikamenter som gjør at jeg ikke får sove noe særlig, Tre netter på rad har det vært 3-4 timers søvn, og da gjerne vanvittige drømmer.

I dag har vært en dag med konstante smerter i tillegg til 10-15 TN anfall. Slitsomt! Og en skulle tro at jeg ble trøtt av anfallene, dengang ei. Det eneste positive med dagen i dag har vært at jeg har hatt min kjære her og at jeg har strikket en hel arm på min Mariusgenser (greit å holde på med noe for å ta minimum av medikamenter) og lest litt. Altså multitasket ??

Alt for å glemme smertene.

Men i morgen er en ny dag, og jeg satser på at den blir bedre!.

Jeg anbefaler denne artikkelen, utrolig bra!

http://nhi.no/forside/a-leve-med/trigeminusnevralgi-a-leve-med-45376.html

Hyggelig lunsj og skogstur med brodder🤕

  Dagen startet med en halvtimes tur med Wilma, ingen vind og kun -2 grader. Faktisk deilig! Men anfall kl 09.10...

Så hadde jeg en avtale med en tidligere arbeidskollega, vi skulle spise lunsj. Både maten og selskapet var veldig hyggelig, så takk skal du ha Beathe😘 Og Jams på Vinterbro er å anbefale👍🏼

Etter det fikk jeg handlet litt før jeg dro hjem og slappet av litt før neste tur med 🐕. Det var blitt mildere i lufta og litt tåkete. Broddene var på skoa, og godt var det for Wilma ville gå i skogen. Men ikke vet jeg hva som skjedde litt inni skogen, om jeg hang fast med brodden/skled på en grein. Men langflat falt jeg😳 og slapp selvfølgelig ikke båndet. Dessverre kom det noen mindre pene gloser, og det var vel bare hode som ikke fikk seg en trøkk. Vurderte å snu, men sjekket at mobilen ikke var knust så vi fortsatte. Etter 30 min gjennom skogen var det godt å komme hjem. Resultatet ble at jeg følte meg mørbanket, knær med bloduttredelser -blir vel blått. Håndledd og noen stive fingre, samt vond rygg. Smertene gav seg ikke så jeg tok en Pinex forte, som ikke hadde noen virkning.

Fikk nytt TN anfall og måtte ty til sterkere skyts, heldigvis virket det på den forslåtte musklaturen også. Blir "moro" å se i morgen hvor støl jeg er av fallet og om jeg får blåe knær😜

Uansett så var lunsjen så hyggelig at det er det jeg tar med meg når jeg nå kryper til køys. 

Og til pasienten på Aker sykehus, god bedring😘💐
 

Så trøtt, så trøtt...

Jeg hadde en grei dag i går som jeg passet på mitt barnebarn mens min datter malte. Det var bare kos og ikke noe stress. Han var så snill og grei, gikk en liten tur i solskinnet også. Hadde kun to TN anfall.

Men i går kveld var jeg faktisk så trøtt at jeg la meg kl 23! Noe som er positivt, og i natt hadde jeg kun to korte TN anfall.

I dag var jeg oppe og ut på tur kl 7.30, nysnø og småglatt på bakken. Gikk en halvtime før hjem og bruke rockeringen (julematen har satt seg😂), dusj og frokost. Men så kom trøttheten sigende... Og det er svært sjelden jeg sover på dagtid! Men i dag måtte jeg bare, en time under teppet.

Spiste lunsj 13.30 og da fikk jeg dagens første TN anfall😣Og det sitter i ennå☹️ Jeg har så liten lyst til å ta Oxynorm.... Prøver å unngå de. Men det er nok ikke bare tyggingen som utløste anfallet, for omtrent 30 min etterpå begynte det å regne☔️💦.... Typisk triggervær!

Jeg sitter og ser på håndball, tok en snap og postet på my story. Og får en kommentar; "det er noen som har det". Sånt blir jeg faktisk både lei, provosert og trist av! Tror du at jeg er blitt ufør fordi jeg ikke gidder å jobbe? Og kommentaren kom faktisk fra en "venninne", det får man til å tenke over hvem som er virkelige venner! Det er jo ikke sikkert at du mente noe vondt med det, men det gjorde vondt! Så derfor svarte jeg deg ikke!

Jeg gidder nemmelig ikke å kommentere hverken på snap, WhatsApp, FB eller noe annet hvis jeg ikke har noe positivt å si. Mitt motto er har du ikke noe positivt å si, så ikke si noe! Da sårer du i alle fall ingen! 

Men derimot på denne bloggen føler jeg friheten til å skrive det jeg mener, men nevner ingen ved navn hvis noe er negativt. Jeg skriver ikke for å henge ut noen. Jeg skriver for å få ut frustrasjon over sykdommen, kanskje hjelpe andre med samme diagnose. 

Huff tenk at en så lite gjennomtenkt kommentar kan få meg til å bli lei meg😢 Dustete, men man er jo mer mottagelig når man ikke er bra. Og som sagt ikke sikkert at hun tenkte før hun skrev...

Det ser nå ut til å gå Norges vei mot Brasil, vi leder med 11og det er 7 min igjen. Heia Norge🇳🇴

Da var helga over.

Lørdagen var en forholdsvis grei dag. De "normale" smertene var der og jeg fikk ikke TN anfall før i 16.30 tiden, og først da måtte jeg ty til hardere skyts... I tillegg spiste vi kjøtt til middag, det er noe av det værste jeg kan spise for får jeg kjøtt mellom tennene trigger det! Inger unntak nå. Før elsket jeg å spise spareribs og gnage kotelettbein. Etter at jeg fikk denne sykdommen er gnaging av all type bein utelukket. Det holder med å spise kjøtt.

Og jeg må alltid ha tanntråd eller tannpirkere etter de fleste måltider utenom yoghurt, supper ol. For får jeg ikke ut det jeg har mellom tennene så trigger det noe veldig, men det gjør jo også tannpirker...😑

Fikk også kost meg med litt bursdagskort laging, både til min "svigersønn" og min yngste datter.

        


Så kom dagen i dag, min yngste datter blir 27! Tiden går fort.

Det er -13 grader ute og jeg går morgentur med Wilma, godt inntullet med både buff og stort skjerf. Og det går bra, ingen trigging. Baker en rullekake som jeg hadde lovet før vi drar i bursdag som begynte kl 13.

Det er 12 personer der, derav tre barn. Mye prat og "støy" men hyggelig! Uheldigvis er dette nok til at jeg får to TN anfall i løpet av to timer og svetten pipler.... Som vanlig sier jeg ingenting. Vel hjemme igjen tar jeg først en Rivotril (normal dose og til riktig tid). Etter middag kjenner jeg bare smerteanfallene komme tettere☹️ så jeg tar en Oxynorm kl 19. Allerede kl 23 er virkningen borte. Men jeg kan ikke ta mer fordi jeg skal være barnevakt på dagtid i morgen mens min datter maler litt. Og for å komme dit må jeg kjøre bil, altså må Oxynormen ut av kroppen før bilkjøring! Så da sitter jeg her lys våken med smerter😝

Må også fortelle om min fantastiske fastlege som sendte meg en SMS i dag, på en søndag, fordi han hadde fått svar på noen prøver jeg har tatt. Det kaller jeg engasjement 👍🏼👏🏻 Og han er over 70 år, jeg har hatt han som fastlege i 30 år.

Vel da var denne helgen over og vi får se hva uka bringer. 
 

Litt overskudd i dag😊

Det var så utrolig deilig å ha litt overskudd på dagen i dag! Da fikk jeg skiftet på senga, lufta dyner og vasket sengetøy. I tillegg fikk jeg støvsugd litt. Men jeg orket ikke å støvsuge møblene... For da kjente jeg at jeg hadde holdt på lenge nok. Det er vel det som er dumt, når du føler deg bedre så gjør man for mye på en gang.

Alikevel er jeg fornøyd men sliten.

Smertene er tilbake i skrivende stund, har akkurat holdt litt på med nåler inni munnen for å få en annen type smerte😶😬. Jeg vet at hvis jeg tar en Oxynorm nå så blir det ingen søvn.... Så jeg sitter oppe litt til i håp om at smerten skal slippe taket og at jeg blir trøtt.

Ser det er meldt 0 grader i morgen og 10-12 meter pr sek. i vind. Men krysser fingrene for en bra dag.

God helg!



 

Føler meg på bånn...

😕Trodde dagene skulle bli litt lettere, men fortsatt tøffe dager😞

I går fikk jeg vært noen timer i klubb, og jeg vant en nydelig bukett med tulipaner som jeg sitter og ser på i dag.  Jeg skal egentlig på hyttetur 2/2-5/2 med disse flotte damene, til Trysil, men grudde fælt å si at jeg nå ikke blir med. Heldigvis gikk det bra. Men bare tanken på hvordan jeg har det nå, tar lett til tårene i tillegg til smertene så orker jeg ikke. I tillegg vet jeg at det er mange triggere som kan ventes, skitur, badstu, boblebad i friluft og vind/vær. I tillegg det å være sosial i flere døgn. Synes det er ufattelig trist😢 Men må innse min begrensning.

I kveld er jeg bedt med ut på middag med min datter, da slipper jeg i alle fall lage mat. Og min mann skal også være med så jeg kan ta de medikamentene jeg trenger, bare de hadde virket litt bedre...

Fikk en hyggelig melding av min svigerinne (som er i klubben) og det var godt, godt når noen bryr seg og tilbyr hjelp.

.....det var dagens sukk....

Les mer i arkivet » April 2017 » Mars 2017 » Februar 2017
hits