Tok sola med hjem igjen!

Etter noen fine dager på Kreta er ferien nå over... Men ☀️ skinner i dag!

Vil bare fortelle om mine opplevelser med ATN, TN og Artrose i varmen?

Jeg fikk som noen leste et forferdelig anfall på flyet. Så gikk det to dager i sola og jeg ble solbrent på TN-2 nerven, det er så dumt at jeg glemte å ta bilde av det😶 Fordi det var så rart, samme kveld måtte jeg ty til en oxycodone. Søndagen skulle vi på kypriotisk aften med mat, sang og dans. Dusjet og stelte oss og klar for en hyggelig kveld.... Bare ikke for meg☹️ Allerede etter fem minutter til bords begynte jeg å svette noe forferdelig, og alle vet at det ikke er noe hyggelig å sitte å tørke svetten ved bordet på en fin resturang. Så gikk på toalettet for å avkjøle meg litt. Kom tilbake, fikk spist litt men måtte til slutt gå snikende ut🙈 Da så det ut til at jeg hadde dusjet med klærne på! Stakkars datteren min, hun er voksen, satt igjen og måtte betale og ordne opp... Tilbake i leiligheten vrengte jeg av meg alt det våte og tok en kald dusj. Satt helt utmattet på sengekanten og så kom et skikkelig TN anfall😖😩det var den kvelden. Og ingen tabletter viket.

Dagen etter var jeg bra igjen men matlysten dårlig, så det ble litt frokost og mye vann utover dagen. Og orket ikke spise før på kvelden, da en pastarett. 

Men stort sett har smertene vært mye bedre, dvs mindre i varmen. Og kun 3 av 8 dager har jeg måtte tatt Oxyprepparater 👍🏼👏🏻 Så det er topp! Og leddene mine har vært bra i varmen, noe som har gjort at jeg ikke trengte tabletter for de smertene😄.

Og nå har jeg tatt med sola hjem😉☀️ Og jeg og min mann skal nyte helgen alene på hytta med hagearbeid i sola!

God helg!

 

Flytur - helt grusomt😢😩

Jeg sto opp kl 03.00 og tok en dusj før min datter kjørte til Gardemoen. 

Når klokken var 06.45 kjente jeg at det var lurt å ta Rivotril og før boarding en Oxycodone. Hadde sukkertøy for å unngå dotter i ørene og skjerf hvis det ble trekk.

Men etter 1/2 time i lufta slo smertene til noe så jæ....🙈😰😓😫 Jeg kjente all farge forsvant og svetten rant pga smerter. Trodde jeg skulle besvime. Så vrengte av meg klær og måtte sette på airconditionen for å kjøle meg ned. Anfallet varte i en time ca.

Etter å ha drukket mye vann hjalp det litt. Nå skal det sies at det var veldig turbulens 3 av 4 timers flytur! Og alle måtte sitte fastspent. Jeg var så redd for å kaste opp!

Men nå er alt bra🙌🏼 Og vi har spist, stelt føttene og sett solnedgangen. Men nå ligger vi og slapper av i hver vår seng.

Så nå gleder jeg meg til en varm dag i morgen!

 






 

Regnvær = smerter 😣

Ja sånn er det bare... Lavtrykk og regnvær har innvirkning på ATN og TN anfall.

Smertene brenner🔥konstant og jeg har lyst å trekke ut tenna - men vet det ikke hjelpet🙈 Og så disse he...... ⚡️anfallene i tillegg😣

Ikke lett å få tankene over på noe annet... nå har jeg lest men så kjenner jeg det i øyet også og synet blir slørete. Prøvde lengst mulig uten oxycodone, men nå må jeg bare ta en!

Får heller finne frem strikketøyet som jeg verken trenger å lese oppskrift eller telle. Og som kan strikkes i "blinde". Og når tabletten virker så blir jeg heldigvis "kvikk" og ikke trøtt!

Drittdag👎🏼

 

Første år som ufør er allerede gått!

Jeg trodde at det skulle bli lange dager, uker , måneder i mitt første år som ufør. Men jeg kan kun oppsummere det sånn;

👍🏼Det har vært en utrolig lettelse å slippe og ringe arbeidsgiver å si at man er syk. Jeg har kunnet styre mine dager etter dagsformen!

👍🏼Jeg har mange hobbyer som jeg koser meg med, og som hjelper meg å komme gjennom dagene. Og dere har jo fått sett noen bilder av min produksjon😉

👍🏼For ni måneder siden fikk jeg mitt første barnebarn, som har vært til stor glede. Og som jeg håper blir det i mange år fremover, og er jeg heldig blir det flere etter hvert.

👍🏼Min hund har hjulpet meg til å komme meg ut på tur hver dag, selv med store smerter. Og har vært mitt daglige selskap🐕

👍🏼Jeg har en fantastisk mann som har støttet meg hver dag.

👎🏼Smertene har til tider vært uutholdelige. Og mange lange anfall. Sterkere medikamenter.

👎🏼Artrosen er blitt værre både i små og store ledd .

👎🏼Ny føflekk med kreft, nov 2016 (1. var i juni 2014)

👎🏼Tidligere arbeidskollegaer som skulle ta seg en tur....har jeg fremdeles ikke sett noe til. Det har vært meg som har gått innom jobben. Så mulig jeg gjør det for siste gang før sommeren.

👎🏼 Overskudd til å holde på hjemme og hytta både med vedlikehold og husarbeid har vært litt opp og ned. Mest ned... Og det er helt ulikt meg og ganske fortvilende.

👎🏼Har måtte takke nei til en del bursdag, fester, turer og selskapeligheter. Har heller prioritert min familie.

👍🏼De siste ukene har det gått tre og tre dager mellom hver gang jeg har måtte ta Oxyprepparater 😊

☀️Men nå gleder jeg (og gruer meg litt) for 8 dager på Kreta, min første flytur siden jeg ble såpass syk. Men alt er ordnet, Schengen attest for 3 av medikamentene mine, ørepropper, solkrem med høy faktor 30/50. Ullskjerf/sjal til å pakke meg inn i på flyet hvis det blir "trekk" på flyet. Det er meldt ca 24 grader i skyggen men opptil 9 m pr sekund i vind de første dagene.

Så altså det første året gikk bra, ble bare litt mer "ensomt" enn forventet. Noe jeg faktisk ikke hadde forventet. Da flere sa de skulle komme på besøk.

🌺🌸🌷🌻Nå koser jeg med å pynte på terrassen med alle blomstene. Ynde, hortensia, surfina, lobelia, fiolet, tomatplanter osv.

Ønsker alle en fin pinse! Vi drar på hytta og håper at vi slipper å bli hentet av Viking denne gangen😂👎🏼😜



 

Noen bra dager





Jeg har vært så heldig å hatt tre dager uten ekstreme smerter! Jeg har til og med fått ligget litt i ☀️😎 og kost meg! Er så takknemmelig for det🙌🏼

Da får det heller være at det "brenner" litt i kveld, og at jeg må ty til sterkere 💊skyts.

Jeg lever lenge på bra dager😊☀️Men nå snur været og jeg bruker å reagere på overgangen mellom lavtrykk og høytrykk og omvendt.

Så på kalenderen at mai snart er over og mitt 1. år som ufør er fløyet som en vind! 1/6-16 var datoen jeg ble ufør. Vi har klart oss økonomisk. Jeg har for første gang fått "baksmell" på skatten (forstå det den som kan😳)

Jeg håper på en fin sommer med varme og IKKE vind slik at jeg kan drive med hagesysler og ikke bare strikking😉

Jeg ble nylig godkjent som strikker av Mariusproduktet og kan bruke dem fritt, og selge dem med godkjenningsmerke👍🏼 Så på dårlige dager får strikkepinnene fly😉og jeg får lagt opp et salgslager.

Siste tilskudd er lommelerker😊

 



 

Jeg skulle ønske....

....at denne uka kunne fortsatt.

To , nesten tre, dager så og si uten smerter👏🏼Før ⚡️🔥💥smertene smalt til for 1/2 time siden.

Og jeg som virkelig hadde troen på at kostholdet mitt var årsaken! Blir så lei meg når jeg nå så frem til en langhelg uten smerter! Vel var det litt stressende i dag når jeg måtte dra 3 steder for å prøve å få tak i medisinene mine! Og i tillegg skulle de vært klare etter kl 17 i går, men når jeg får feil resept hjelper det jo ikke🙈Så måtte ringe legen igjen og så ordnet det seg etter noen timer...

Og jeg som skulle fortelle litt om at jeg har begynt på egne oppskrifter på min mosede mat!

 Denne består kun av rå frukt/grønnsaker 

1 gulerot, 1 grønt eple, 1/2 mango, 1/2 lime og 1 dl eplejuice.

Men nå får vi pakke bilen, og gubben kjøre. Så satser jeg alt på en fin helg på hytta allikevel.



 

Mer overskudd og 0 oxy🎉

 Jeg er overbevist om at kostholdet har innvirkning på min helse👍🏼 I går regnet det kraftig💦💦☔️og til tross for det trengte jeg ingen Oxy preparater. De dagene jeg spiser mer frukt og grønnsaks smoothie samt salater får jeg mer overskudd😊 Og kjenner ikke smertene i leddene like mye og har færre TN anfall👏🏼👏🏼.

Det var først i kveld jeg måtte ta en oxycodone. Det er fordi lyden i bilen gjennom en lang tunnel trigget for mye. Men allikevel er jeg kjempepositiv👍🏼

Så fortsetter med i alle fall 2 måltider om dagen med kun frukt og grønnsaker 😊

Og nå som helga er her er jeg klar for hagearbeid på hytta og håper på lite vind! Så god helg☀️Og nyt at det er blitt varmere i lufta😎

 

04.45 og våken...



Jeg begynner nå å lure på om kostholdet mitt har innvirkning både på ATN/TN og artrose. Fordi jeg både mandag og tirsdag hadde mer overskudd og fikk gjort mye. I tillegg til mindre vondt i kroppen og færre anfall + bedre søvn👍🏼

Men i går på vår Nationaldag skeiet jeg helt ut!, Sukker i lange baner, kaffe, kjøtt og minimalt med frukt/grønt. Og har dermed sovet lite (til tross for aktiv dag) og våknet altså tidlig. Første TN anfall 05.10 og nå konstante ATN... Og ikke minst hadde jeg hodepine både i går og nå.

Så tror jeg sier, dette er NEI "mat" for min del

 🎂

Det blir tilbake til min nye normal

 Som denne frokosten etterpå i dag! Dessuten er det ikke noe som trigger ved tygging!

Må slutte nå nytt TN anfall på vei☹️God jeg kun skal hå to turer med Wilma☔️💦🐕i dag...



 

En aktiv dag 😊

I går kveld måtte jeg ta litt ekstra piller, dårlig vær mm var nok årsaken.

Men i dag har vært en svært aktiv dag! Startet med 30 min tur🐕kl 07, frokost og så til tannlegen 8.30. Jeg hadde knekt av en bit av en jeksel og forventet dyr regning! Men nei da 350kr🎉👏🏼👏🏼Alt fordi jeg har en flink tannlege som sender inn til HELFO, og enda tanna måtte bygges opp igjen!

Så ble det handling av mat og blomster.

Var hjemme en time før ny tur🐕. Og så en tur til svigers fra 15-15.30 og kjørte dem til senteret. Videre for å levere jakka til mitt barnebarn 

Så en tur til min eldste datter med diverse før en tur på gravlunden og plantet på min mors grav.

Hjem og begynne på desserten til 17. Mai🇳🇴

Så det ble en lang dag og når jeg endelig satte meg kom smertene. Men da slipper jeg å gjøre mye i morgen.

Så nå roer jeg ned med strikketøy😊




 

Juhu 🎉

Jeg er bare såååå glad for som med ett trylleslag er smertene i rygg og nedover beina borte👏🏼👏🏼😄 Så kanskje det var noen nerver som lå i klem!

Satser på det👍🏼Og håper det holder seg sånn! ☀️Er på vei og forhåpentlig blir det lite vind slik at jeg kan drive litt uteaktivitet. "Stein og jord" som jeg blir kalt av svigerfar😂 og planter. Noe trenger å fjernes og klippes ned etter vinteren.

Og ATN smertene er der, men i dag vil jeg prøve å glemme dem!

Ha en strålende lørdag☀️😎

Det ble som jeg trodde...

... en søvnløs natt. Hadde så vondt i hofter, korsrygg og nedover mot knærne at jeg lå og vrei meg til jeg ikke orket mer. Da sto jeg opp og tok en 💊. Sovnet etter hvert men våknet med utrolige smerter, hadde så vondt at jeg ikke viste hva jeg skulle gjøre😫😭 Og siden jeg skulle kjøre bil senere i dag var det kun 2x Paracet duo jeg kunne ta. Det hjalp heldigvis for en liten stund, til mannen fikk overta rattet og jeg fikk tatt sterkere skyts💊💊. Lurer rett og slett på om det er en/flere nerver som ligger i klem i korsryggen. Og holder jeg ikke ut helga blir det legevakta.

Men noe positivt har det vært i dag, jeg fikk tannlegetime til mandag kl 09,00👍🏼Og det var jo bra siden jeg knakk tanna. Godt jeg spiser en del flytende mat om dagen!

 Her er det mye rart, alt fra rød paprika til jordbær. Men smakte ganske greit! Men pga smerter både ATN, TN og rygg/hofter/lår/knær har ikke matlysten vært tilstede.

Det er lenge siden jeg har dyttet i meg så mye piller🙈 

Og siden jeg nå er på hytta håper jeg å holde ut og få sove litt i natt! Må bare si at jeg glemte å ta med meg mye forskjellig av den maten vi skulle hatt. Gudskjelov er det både hermetikk og mat i fryseren, så vi overlever👍🏼

God helg alle sammen, jeg dropper blogging i helga så sant ikke noe skjer. Satser på at det går bra!

 

Og der knakk en tann til...

... og jeg som bare spiste en mandel! Huff dette blir dyrt da det er en jeksel med gammel fylling😱

Våknet i dag igjen med❄️❄️❄️Som dalte ned. I dag har jeg hatt smerter i hofter/knær (har artrose i nesten alle ledd i kroppen)i tillegg til atn smerter. Det sies at man ikke kan kjenne smerter fra flere steder på kroppen men det er bare tull!

Vel i dag fortsatte jeg med kostholdet mitt. Merket ingenting på smertene men har gått ned 2 kg, og det er positivt med tanke på leddene.

 Frokost



Deilig lunsj!

Men nå går jeg snart på "veggen" jeg klarer ikke å sitte, ligge eller stå. Gruer meg for natta og vet at den blir søvnløs...

Jeg vil ha sol og sommer☀️🤗
 

Snøvær og blåst😱er ikke bra!

I dag var jeg heldig i så måte at mannen var hjemme og gikk morgentur🐕❄️❄️❄️Før han skulle på jobb.

Jeg laget meg dagens frokost

Men jeg er ikke så veldig glad i ingefær😝 Men satser på at det gjør godt! Og faktisk fikk jeg litt energi til å støvsuge huset!

Men etter det kom det sterke TN anfall og jeg måtte ty til litt mer medikamenter. Sånn er det ofte ved snø og regn. Det var dugnad her jeg bor men jeg orket ikke å delta i regnværet.

Jeg valgte forresten å spise opp "uglene" fra i går.

Men jeg savner kaffe!!!!! For det skulle jeg holde meg unna. Grønn te og sitronvann er liksom ikke det samme, og det er nok en grunn til hodepinen. Altså mangel på kaffe.

Strikker for harde livet for å få ferdig bunadsjakka til mitt barnebarn, bare en 1/2 arm igjen😅

Og savner litt kveldskos, men mandler er godt! Og bær, bare jordbær er vanndrivende og ikke lurt for meg å spise på kvelden.

Jeg har faktisk sovet godt i natt og IKKE hatt TN anfall🎉👏🏼 Krysser fingrene for at det er kostens fortjeneste😊

 

Jeg er villig til å prøve alt!

Derfor legger jeg nå om kostholdet i håp om at det kan ha innvirkning på smertene😣 For er det ikke vær og vind som trigger så er det spising!

 Veldig god frokost, alt er most utenom jordbærene. Prøvde en ny variant i dag Den var også god selv om ingefær smaken ble litt sterk. Og så var det lunsjen i dag, som jeg valgte å lage som ugler 🦉🤣
På baksiden synes grønnsakene!

Men det er for tidlig å si om dette har innvirkning ennå (dag 2).

Var forresten og tok en påfyllingsvaksine i går (difteri, polio, kikhoste og stivkrampe) og fikk bivirkningene : vondt i kroppen. Heldigvis skulle de bare være en dag, men det er første gang på lenge at jeg har sovnet på sofaen😴 Og jeg har nå TN anfall men prøver å ikke ta morfinpreparater. Det er regn på vei... 

Oppskriftene er kjøpt hos 

http://sprudlendesunn.no/ 

Skal holde dere oppdatert i forhold til kostendring og ev smertelindring. Krysser fingrene for at det virker! Slipper i alle fall mat mellom tenna😜som trigger!

 

Jeg måtte kaste inn årene og dra hjem...




Jeg dro på jentetur på torsdag, til dette fantastiske stedet ved Iddefjorden, og skulle vært til søndag. Men det blir ikke alltid som man planlegger når sykdommen bestemmer seg for å sette kjepper i hjulene!

Vi spiste og koste oss torsdag med middag ute på terrassen. Spilte spill og skravlet. Jeg sov litt dårlig og frøys litt om natta men ellers "normale" smerter.

Fredag var det fantastisk vær ☀️ Og vi var ute i sola fra 11-20.30, det var litt bris. Skravling, musikk og noe godt i glasset. Jeg kan anbefale denne alkoholfrie hvitvinen, kjøpt i Sverige👍🏼

 Det er godt man kan kose seg med noe som faktisk smaker hvitvin! Om den finnes i Norge vet jeg ikke.

Men altså fredagskvelden gikk mot slutten og jeg la meg i gjestehytta. Og etter hvert fikk jeg lange TN anfall, det var så vondt at jeg lå og rista og 😱😢 gråt. Først kl 03.00 merket jeg at tablettene begynte å virke og jeg sovnet etter hvert, for så å våkne kl 06.00 🙈😳 for jeg blir våken og ikke trett av pillene. Det var da jeg fant ut at nok er nok og at jeg bare måtte si ved frokosten at jeg tar toget hjem. Noe de selvfølgelig syntes var dumt. Og fra Halden var det buss for tog.... Med bytte til maxitaxi underveis for så å ta ny buss for tog.... Heldigvis var min eldste datter i Ski så hun ventet så jeg ble kjørt hjem og handlet litt mat.

I ettertid har jeg funnet ut at det må være en kombinasjon av mange timer i sola, musikk, frysing og det at jeg prøvde for hardt å være sosial og med hele tiden og "glemme" smertene som nok gjorde utslaget. Det var jo min egen feil som ikke trakk meg litt tilbake men ville jo så gjerne.

Og ikke er det lett å holde tårene i sjakk når jeg innså at dette ikke gikk.

Da jeg var kommet vel hjem satte jeg meg bare ned og nøt stillheten ett par timer før jeg gikk meg en lang tur, på stolpejakt 



Og nå har jeg fremdeles problemer med å sovne så da tenkte jeg og skrive ferdig før jeg legger meg.

Jeg må nok i fremtiden tenke på hva jeg eventuelt skal bli med på og for hvor lang tid det er planlagt å være. Det er jo ikke alle steder man kan reise hjem fra uten bil...

 

 


 

Når hagearbeid får meg på gråten😢

I går var en strålende dag☀️ og mens min mann vasket terrassene våre tenkte jeg å klippe ned litt planter i bedet mitt bak huset. Det dreier seg kanskje om 6 x 1 1/2 meter. Jeg brukte nesten 2 1/2 time på bedet... Og da var jeg så sliten at jeg kjente jeg var på gråten. Resten av dagen ble innendørs.

Natten var som vanlig ganske urolig og lite søvn. Fikk også to TN anfall i løpet av natta😣☹️ Så når jeg hadde ligget våken en stund var det deilig å stå opp og få den stive kroppen i gang med en tur med Wilma🐕 kl 7.30. 

Fikk dampet bunad strømpene til mitt barnebarn som skulle komme på besøk senere på dagen.



Det var meningen at jeg skulle ta blomsterbedet foran i dag, men energien var ikke tilstede. Og allerede kl 11.30 måtte jeg ta ekstra💊☹️👎🏼.

Så kom vår yngste datter og barnebarnet vårt i 13.30 tiden. Det ble både tur og grilling før de dro i 17 tiden. Og nå ser jeg dem ikke før til 17. Mai siden den lille familien skal sydover☀️🌴.

Men jeg fikk en hyggelig og empatisk SMS i dag😊👍🏼 Jeg skal nemmelig på jentetur fra torsdag til søndag og grudde meg litt for å sove i øverkøya, og holde romvenninnen min våken. Men av vertinnen fikk jeg altså en SMS om at jeg kunne få sove i en gjestehytte de har rett ved siden av hovedhytta hvis jeg ville det. Jeg ble så glad at jeg nesten tok til tårene av glede. Både fordi jeg da vet at jeg kan stå opp, og at det ikke gjør noe om jeg er urolig, og at jeg kan trekke meg tilbake hvis det er nødvendig. 

Så nå er det bare å glede seg til varmere dager og forhåpentlig mindre smerter både i ledd og mindre TN anfall.

Sover jeg lite på grunn av alle medikamentene?

Ja, jeg må jo lure på om det er medikamenter eller smerter som holder meg våken. Eller at jeg våkner tidlig.

Natt til torsdag ble det ca 3-4 timers søvn, våknet 05.00 og fikk ikke sove igjen. Derfor ble det en lang dag. Og nå begynte jeg på nye medikamenter for artrosen (byttet ut Vimovo) og var spent på søvn da det sto at man kunne bli trøtt av dem. Tablettene har ikke rød trekant. Men det skjedde ikke, gikk og la meg 00.30 og sovnet vel rundt 01.30. Våknet en gang og var dysvett og en gang at jeg frøys. Men våknet i dag fredag 06.13, så litt lengre søvn.

Dagen startet med en sur og kald tur med Wilma og jammen begynte det å snø❄️❄️❄️🙈igjen. Så hjem og tok morgendosen med medikamenter 

Og ca kl 11 kom første TN anfall og sterkere inntak av medikamenter😟. Det ble en innedag i dag siden jeg var sliten og hadde ATN/TN smerter. Kl 15 nye medikamenter, fast dose før en liten tur i regnværet med Wilma. Og når klokken ble 19.30 måtte ny ekstradose med medikamenter inntas før siste "normale" dose kl 21.

Nå er klokka 23.30 og jeg er fortsatt ikke trøtt! 

Derfor lurer jeg på om medikamentene har motsatt virkning vedr tretthet på meg - jeg blir våken😳 Eller om det bare er tilfeldig nå? Ikke har jeg drukket kaffe siden kl 15.30 heller...

Men du skal se at jeg sover lenge i morgen når jeg egentlig må tidlig opp og bake til 80 årslag! Har i alle fall laget pynten da. Og antrekket er ikke bestemt, men har noen alternativ.

Så nå tenkte jeg å rydde litt før jeg køyer. Det høres en umiskjennelig lyd oppe Zzzzzzzz, skulle ønske jeg hadde litt av hans sovehjerte😲😵😴💤
 

"Maratondag" er ikke noe for meg...

I natt sov jeg max 2 1/2 t fordi jeg ikke kunne ta sterke smertestillende. Grunnen var at jeg skulle til revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet sykehus i dag. Og pga smerter i ledd og ATN ble det lite søvn. 

1.    Men jeg ble veldig godt mottatt på revmatologisk avd. Jeg hadde ikke vært der før. Legen som tok i mot meg så med en gang at jeg hadde problemer med fingerledd mm. Tiltross for at Capio Røntgen på Ski sa at det var normale funn både på røntgen og CT. Legen jeg var hos i dag kunne konstatere at jeg hadde forkalkninger i fingerledd, håndledd, tærne og leddene i foten samt knær og hofter( som jeg viste fra før av) I tillegg til betennelse i hofta. Men jeg var jo dum og ikke spurte om hun kunne sjekke kjeven også.... Men jeg skal tilbake både for røntgen, kurs og time.

Men jeg skal begynne på noen nye medikamenter i morgen i tillegg til de jeg bruker mot ATN, og det kan jo bli spennende å se hvordan det blir. "Sombi"? Skal teste de ut i en mnd men hvis jeg blir dårlig av dem skal jeg kontakte legen min.

2.   Måtte plutselig være barnevakt da min datter ble innkalt til intervju i ny jobb -headhuntet. Så da var de hjemme hos meg når jeg kom hjem fra sykehuset. Og det gikk jo fint. Selv om jeg ble litt småstresset når de dro 16.30 for jeg ventet gjester om to timer.

3.   Syklubb med damene var veldig hyggelig, vi planla en tur om 14 dager (som jeg håper går bra for min del). Og spiste god mat og skravlet. De dro ca 22.15 (begynner å bli "gamle" og trøtte😂). Og jeg ryddet opp. Og da kom hodepinen og TN anfallene. Derfor blir det nok en stund til leggetid for min del.

Planen var jo at jeg kun skulle ha syklubb, men så fikk jeg rask time på Diakonhjemmet sykehus og måtte hjelpe min datter.

I morgen skal jeg kun handle inn til helgen og baking, for lørdag feirer vi svigerfars 80 årsdag🎉🇳🇴🎂

 

Det er trist når fastlegen blir gammel og surrete😧

Min fastlege som jeg har hatt i over 30 år begynner nå å surre litt. Han har overlevd to hare krefttyper og er 71 år. Men du verden som han har stått på for meg og undersøkt, henvist og hjulpet meg med både ATN og andre sykdommer. Det blir vemodig og VANSKELIG å finne en lege som har greie på denne sykdommen. (Hvis noen har en å anbefale i Ski/Oppegård kommune så tas tips imot med takk, de fleste har laaange ventelister).

Men altså, 11/4 var jeg hos han for å bli henvist til revmatologisk avdeling på Diakonhjemmets sykehus. Sist tirsdag fikk jeg brev om at timen var avvist! Noe som ikke var rart da han hadde sendt det til kirurgisk avdeling. Jeg måtte ringe både kirurgisk som ikke kunne gi henvisningen til revmatologisk siden denne var avvist. Ringte så revmatologisk som sa jeg trengte ny henvisning, men det var noe de ikke forsto om en hostesaft 🙈 Der hadde han nok limt inn noe feil i henvisningen. Deretter ringte jeg legesekretæren hos min fastlege, sto som nr 7 på venteliste - takk Gud for høyttaler slik at jeg kunne gjøre noe mens jeg ventet på at de skulle ta telefonen. Da jeg endelig kom igjennom måtte sekretæren snakke med legen, så igjen med meg før det ble på ny sendt henvisning til riktig avdeling.

Og tenk kun 3 timer etterpå ringer de fra Diakonhjemmets sykehus, reumaavdelingen, og kan tilby meg to avbestilte timer til uka🎉👏🏻👏🏻 Noe jeg selvfølgelig takket ja til, og jeg tror det var fordi jeg var litt fortvilet i forhold til at henvisningen var feilsendt. Men nå altså kommet til riktig sted!

Nå gjenstår det bare å se om jeg blir blå før den tid😂 Var nemmelig til mammografi i dag, fem bilder, og for to år siden ble jeg såååå blå😜 Så hvis det skulle skje nå så får jeg vel si det som det er så de ikke tror noe annet🙈😜😂

Men nå er helgen startet og vi har en alenehelg på hytta min kjære og meg💙 Det er bare det at det blåser så inn i granskogen, stoler og bord flyr frem og tilbake. Og vinden gjør meg dårlig😩 Tablettene virker ikke..... Noe dritt! Det hjelper ikke om sola skinner når det er opptil 20 m/sek i vindkastene.

Satser på en god helg, og ønsker alle andre det samme!

Illustrasjonen er lånt av @lykketegning

 

Ekstremt smerteanfall i påsken...

Påsken ble ikke som jeg håpet, helgen før var jo veldig bra værmessig.

Vi dro på hytta på onsdagen, jeg og min mann. Om kvelden kom vår eldste datter oppover. Dagen hadde gått greit men "normale" smerter. (Bortsett fra lite søvn på 2.natt på rad)

Skjærtorsdag var regnfull og vindfull noe som førte til sterke smerter, men som jeg klarte å holde i sjakk med Oxynorm.

Langfredag var dagen med best vær, vår yngste datter, samboer og barnebarn kom oppover. Vi grillet pølser ute og jeg hadde kledd meg godt. Og sola tittet litt frem.

Påskeaften var det kaldt både inne og ute når vi sto opp -2 ute og 14 grader inne... Jeg sverger heldigvis til ull fra topp til tå, selv inne. Oxyprepparater måtte til. Men en hyggelig dag.

1. Påskedag ble et "helvete". Og det var nok støy, musikk/ivrige høye stemmer ved spilling og at jeg var sliten av å være mye sosial. Det endte opp med tidenes anfall😖😫😭 og jeg klarte ikke holde tårene tilbake.... Min yngste datter, som er sykepleier, så med en gang at jeg fikk ett skikkelig anfall. Jeg tok tabletter med en gang og gikk og la meg - klokka to/14- og det hjalp litt.

2. Påskedag våknet vi til 10-15 cm snø og snøvær. Og vi måtte dytte bilen til vår yngste for at de skulle komme seg opp på veien. Etter det ble jeg kjempekvalm og brakk meg og anfallene har kommet i hele dag/kveld.

I morgen skal jeg kun gå tur med hunden min og ha stillheten rundt meg! Og det gleder jeg meg til.

Dessverre har denne påsken blitt annerledes enn jeg trodde, jeg er dødssliten av både smerter og å være sosial. De andre har heldigvis kost seg og slappet av. Nå er jeg glad jeg er ufør og kan ta det helt med ro noen dager, og gleder meg til det.

 

"Livet er ikke perfekt, uten feil og fandenskap. Vi må godta oss selv og andre som medfødt feilvare."

Sitatet i overskriften er av Per Fugelli💙 Jeg satt akkurat å så på intervjuet som Vår Staude hadde gjordt med den kloke og døende mannen. Jeg gråt store tårer, for en mann! På vei ut av livet som han nå er må jeg selv reflektere over min sykdom.

Jeg dør ikke av sykdommen, jeg lever livet med den.

Jeg orker ikke så mye sosialt, men jeg kan fortsette med det når dagene er bra!

Jeg blir litt isolert og til tider ensom, men jeg kan ta en telefon.

Jeg har til tider store smerter, men jeg lever.

Jeg har en flott familie som jeg forhåpentlig får se vokse seg større og bli eldre sammen med.

Jeg kan gråte når jeg føler for det og kjenner derfor at jeg lever.



 

Sånn går no dagan...

Det er ganske irriterende at selv når det er sol og fint vær skal en slite med denne dritten - ATN😣

Det har vært noen dager med ☀️Og da har man jo håpet at i dag trenger jeg ingen oxypreparater... Men det var før det... For helt til sommeren 2015 var sola god å ha, men nå synes jeg alt trigget😔😳 Og jeg som skal til Kreta i juni... Blir veldig spent på det og hvordan det skal gå... Håper selvsagt på det beste!

Men i går satt jeg ute litt til vinden snudde. I dag så det så deilig ut så jeg bestemte meg for å rydde litt i bedene, holdt med ca 20 min før jeg kjente det trigget! Og jeg er bare SÅ LEI av å ikke kunne holde på med litt hagearbeid og lignende! Smertene rir😣og i dag hadde jeg håpet å klare meg uten Oxynorm og Oxycontin! Men det går bare ikke!

Håper at påsken blir vindstille🙏🏻☀️ For da blir vi mange sammen 👶🏼👨🏼‍🚒👩🏻‍⚕️👩🏼‍🏫👵🏼👴🏼👴🏻👩🏼🐕🐈 og satser på å være litt ute.

Men nå skal jeg ta litt💊💊og prøve å slappe av litt foran TV og kanskje duppe litt.

Illustrasjonen er lånt av @lykketegning



 

 

Søvnløs intet nytt...

Noen ganger skulle jeg ønske at jeg var så trøtt at jeg sovnet med en gang, gjerne på sofaen slik at jeg bare kunne legge meg!

Selv med tre gåturer og litt husarbeid blir jeg ikke trøtt. Men det er nok en bivirkning av medikamentene. Så i steden går strikkepinnene som trommestikker!

Fikk i går via pasientpost vite at jeg har lite D vitamin i kroppen. Derfor fant jeg et lunt sted og lot ☀️ gi meg litt farge i går. I dag ble det laks til middag. Prøvde å ringe legen for å få vite verdien av D vitamin (flere med TN har det jo) men når du står som nr 5 i køen gir jeg opp. Så får prøve i morgen.

Nå virker ikke tablettene mer -typisk/værre å sovne.... Får ev strikke litt mer 

@anntorillarnesen





 

 

Det er kjærlighet og omtanke❤️💙

Det har begynt å blåse og jeg får en telefon. Det er min kjære mann💙som sier at han skal komme tidlig hjem fra jobb slik at jeg slipper å gå ut med 🐕 Wilma. Sånn at jeg slipper å få sterkere smerteanfall❤️ Det er nesten så jeg får tårer av glede over å være gift med en så fantastisk mann! 

Siden han ofte jobber 10-12 timer vet han at jeg må gå to turer om dagen med hunden vår, han tar kveldsturen. Han vet også at jeg gjør så godt jeg kan her hjemme, tar husarbeid etter dagsformen og lager middag hver dag. Men i helgene trår han til både med turer og matlaging, er det rart jeg elsker han! Vi har vært sammen i 32 1/2 år og gift i over 30 år. Han er min beste venn, livsledsager og jeg elsker han høyere for hvert år. 

Så takk min kjære for at du er til😘❤️

Og god helg til dere alle, ta vare på hverandre💙



Illustrasjonen er lånt av @lykketegning 

Et nattlig sukk....

...må til når du/jeg har sovet kun 80 minutter og så våkner😳

Er det pga "sagbruket" ved min side? Tabletter som har sluttet å virke? Den dundrende hodepinen? Eller hva?

Det er noe jeg og flere andre smertepassienter opplever til stadighet. Dvs manglende søvn!

Irriterende er det i hvertfall. Vurderer å bruke "sov i ro" mot "støyen". Men da kan det være at proppen fremprovoserer TN anfall.

Dermed ligger jeg her, prøver å finne søvnen, mens andre sover godt i sin seng😵😴

Faste...... Og ingen medikamenter👎🏼😖

Ja dette er ikke lett. I går var en grusom dag så jeg måtte ta to Oxynorm i tillegg til alt det andre. Og i dag kunne jeg ikke ta noen, kun de "vanlige" frem til kl 21.00.

Og nå faster jeg altså, ingen medikamenter skal tas får ev lov til å drikke ett glass vann før blodprøvetaking hos Fürst i morgen 10.30😓 Smertene jager i ansiktet og hodepinen er tilstede! Så i morgen må jeg først gå tur med 🐕 før jeg går til toget som tar meg til Oslo. Jeg skal ta en hel rekke blodprøver for alt mulig.... Så nå gleder jeg meg til etter prøvetaking slik at jeg får tatt min vanlige morgendose med 💊💊💊💊piller - og så må jeg vente ytterligere 30 min før jeg kan spise (pga Vimovo).

Akkurat nå føles det som om overkjeven sprenges😩og hodepine hjelper ikke akkurat. Får vel prøve å sove litt før jeg må opp kl 7.00.

Da gjenstår det å se hva natta og morgendagen bringer...

Total stillhet....

Ja, det var det på onsdag. Jeg var skikkelig dårlig og sengeliggende hele dagen. Orket hverken TV eller radio, altså ikke en lyd🙉🙈

Det var også første gang strikkepinnene lå helt stille...

☀️Skinte så prøvde å sitte ute og slappe av, men med skikkelig vind ble det utenkelig!

Torsdag var jeg barnevakt en liten stund på dagtid💙👶🏼 Og min datter bakte rundstykker så vi koste oss. Men jeg ble sliten etterpå.

I natt har søvnen vært litt fraværende... Og når jeg da sovner ca 6.15 blir jeg jammen vekket av naboen som står ute og roper etter sine barn 7.15🙉

Nå kjennes kroppen mørbanka ut, har mest lyst å bli her under dyna....

Får vel komme meg opp og gå🐕, etterpå pakke bilen da vi endelig skal på hytta (har ikke vært der siden nyttår). Men akkurat nå føles det som et ork det også. Jeg har ikke feber så da må det være smertene som gjør meg så utslitt...

Når jeg ikke strikker, hører på radio eller ser på TV🙁 Ja da sier det sitt!

Så nå får vi se hvordan helga blir🙏🏻 Håper den blir bedre, god helg😘

Når du føler deg på topp og et par timer etterpå har det helt forferdelig😫

Dagen startet bra, fikk gått en liten tur med Wilma🐕 før regnet kom. Tok en dusj før jeg dro i butikken og handlet. Skulle så levere en gave og opp på min gamle arbeidsplass og levere bestilte strikkearbeider. Fikk blomster av en tidligere kollega da hun syntes at jeg solgte vottene for "billig". Og før jeg kom meg hjem kom det som kastet på meg.... Utmattet, hodepine😖

Dro hjem med en gang. Er det så lite som skal til for at jeg blir sliten, det å sitte ned og skravle med gamle kollegaer i 30 min? Men jeg orket ikke rydde bort det jeg hadde handlet engang. La meg på sofaen, fikk anfall på anfall og gruet meg til jeg måtte ut med Wilma igjen..... Og da var det 8 grader ute så jeg tok ikke på meg lue, det var det dummeste jeg har gjort. Turen tok en 20 minutter. Og jeg trodde nesten at jeg hadde blitt syk, dysvett 😓😓og måtte bare sette meg rett på badegulvet. Tok tempen men heldigvis ingen feber. Bare denne hersens ATN😠

Fikk skiftet og la meg igjen etter å ha tatt en sterk tablett💊sovnet nesten før en SMS tikket inn. Jeg skjønte det var min mann men orket ikke å gå og hente telefonen. Drøyde til det lengste før jeg karret meg på kjøkkenet og begynte på lettvint middag - fortsatt skjelvende og utmattet. Mannen min tok over matlagingen. Og matlysten var på bånn.

Ny💊og ny runde i horisontalen....

Først etter kl 21 ble jeg litt bedre og kunne se på TV og strikke litt.

Moralen er vel at jeg gjerne vil gjøre mest mulig for så å ha "fri" dagen etter. Men gang etter gang gjør jeg samme feilen og "biter over for mye". Så en ting annenhver dag må det bli. Altså ingenting i morgen, barnevakt noen timer på torsdagsmorgenen.

Men nå litt mer tvstrikking.



 

En slitsom dag, hos fastlegen

Jeg hadde fått flyttet legetimen min fra mandag kl 9.30 til i dag kl 14 siden fastlegen skulle på møte.

Det startet med at det ikke var en parkeringsplass å oppdrive (nytter ikke å stå der det er kun 1 timers parkering pga forventet forsinkelser...) Så da ble det innfartsparkeringen som lå 10 min unna, det var greit vær og ikke vind så jeg hadde ikke vondt av å gå. Og ikke hadde jeg dårlig tid. På forhånd kunne jeg ikke ta oxy opiater pga bilkjøring.

 Venteværelse var det fult, radioen var høyt på. Unger som hylte og folk som pratet, hostet mm. Og selvfølgelig tok det ikke mange minuttene før det trigget og jeg fikk anfall på anfall. Svetten rant pga smerter😓😓så han ene som satt ved siden av meg og hostet flyttet seg😅 Jeg ble sittende i 75 minutter over min "time" før jeg endelig kom inn. 

Der var jammen legen forkjølet også.... Og det tok nesten 45 min før jeg var ferdig.... Legen fikk ca 10 telefonsamtaler, bla tre fra neste pasient i venterommet😳🤔på sin private mobil! Så han kastet mobilen og gikk ut og kjeftet😂😂 Og han måtte konferere med en annen lege vedrørende svar på rtg og MR av hendene mine pga manglende funn på bilder. Enda de begge tydelig så kuler på leddene mine... Så fikk henvisning til blodprøvetaking (laboratoriet hos legen var jo stengt) med en hel del prøver både fastende, uten medikamenter mm. Det kan jo bli morsomt🤔😳

Og så skulle jeg ha en epikrise fra 2014 da jeg fikk min første føflekkreft, det fikk jeg i papirform som jeg må levere til hudlegen. Det er da jeg skjønner at fastlegen begynner å gå ut på dato... Han er jo 71 men har vært så fantastisk i alle år! Uheldigvis har han hatt kreft to ganger.

Men jeg skulle altså ha Oxy preparat, og før jeg dro sjekket jeg opp medikamentet. Og så at i oktober 2016 kunne legen nå søke om at jeg får de på blå resept. Det fortalte jeg, og fikk hentet tablettene med en gang -på blå resept👏🏻👏🏻Før var det kun de med kreft som fikk opiatene på blå resept.

Men altså fra jeg dro og til jeg kom hjem gikk det 4 timer, da hadde jeg kun hentet tablettene i samme bygg som legesenteret. Så før jeg gikk ut med Wilma kastet jeg innpå en tablett.

Jeg har faktisk hatt så brennende smerter i dag så det gikk 8 timer før jeg orket å spise😩Og nå er smertene tilbake for fult. Så selv om vær og vind var på min side var det støy og stress som var utløsende faktorer i dag.

Satser på en bedre dag i morgen☀️ Og håper å sove lengre enn til 6...

Så nå skal jeg smøre leddene med Voltarol Forte gel på finger leddene og ta en  oxycontin...

Strålende sol☀️Men sterk vind 🌬💨

I dag var en forferdelig start på dagen til tross for ☀️. På morgenturen 🐕 var det -2 ☀️🌬💨💨så jeg tullet meg godt inn. Selvfølgelig hadde Wilma lyst på lengre tur... Selv med maske og innetullet i lue og hals trigget det noe voldsomt😫 Skulle egentlig vært hos fastlegen i dag men han utsatte til torsdag, typisk. Men får ta meg noen 💊💊og holde meg inne til neste tur. Da kommer min eldste datter så er jeg for dårlig går nok hun tur for meg.

Så innesysler i dag. Ferdig med et kort. Hekler ferdig glassbrikkene mine, reparere øredobber for en venninne og begynne på ny bestilling av flaggvotter.







 

Les mer i arkivet » Juni 2017 » Mai 2017 » April 2017
hits