hits

Da er det helg

Nå er jeg oppe i 450 mg Trileptal, og jeg merker virkningen en liten periode.

Jeg merker i alle fall godt når virkningen ikke er der mer... Svettetokter hver gang jeg får smerter (er ferdig med overgangsalderen så vet det ikke er det) er noe dritt. Særlig når jeg var i klubb på onsdag, da fikk jeg vel 4 anfall mens jeg var der. Ser ut som jeg har trent noe veldig😅🤣

Bivirkninger? Ja en enorm sultfølelse... så må passe meg for vektoppgang 🙈 Og så sover jeg tungt, men det er bare bra. Våkner bare 2 ganger hver natt pga smerter.

Søndag økes dosen ytterligere med 150 mg.

Vurderer å få en time hos tannlegen siden jeg har så trykk ved kjevefeste og litt annerledes verking. Men har en time om en måned, så får se om tablettene tar smertene til slutt. Eller om jeg må få tatt et bilde før den tid.

Denne helgen skal vi bare besøke svigers og ellers slappe helt av. Gå turer, strikke og kose oss med både sport (håndball og ski), «Hver gang vi møtes» og «Norske talenter» på TV.

Riktig god helg.

PS oppfordrer de som har TN, ATN eller er pårørende til å melde seg inn i Norsk forening for trigeminusnevralgi. Sjekk siden på FB 😊

Etter en «down» periode er jeg tilbake😊

Endelig er jeg satt på nye tabletter! Var hos min nye fastlege i går (2.gang jeg er der), og han HADDE faktisk lest journalen min! Sist jeg var der var ikke journalen scannet inn, over 30 år lang, og det var vanskelig å sette seg inn i ting.

Det hadde han gjort nå👍🏼Han nevnte at jeg hadde gått på Tegretol = fikk allergisk reaksjon, Lyrica, Sarotex, Neurontin = uten effektiv virkning, og sist Rivotril som virket men er B-preparat og ikke er forenelig med bilkjøring. I tillegg til Oxynorm, Oxycontin og Oxycodone for toppene.

Men nå altså, etter noen smertefulle dager, er jeg endelig «på» nye tabletter🎉 Nå er det Trileptal som står på tapetet. Starter med 150mg x 2 og skal øke hver 4. dag med 150 mg. Heldigvis sa han at hvis dette ikke virker så er det andre muligheter!

Jeg kjente i går at det ble lettere og når virkningen uteble 😊så nå ser jeg positivt på det🙂og skal tilbake til legen om to uker. I mellomtiden har jeg kanskje kommet til en dose som fungerer.

Tror faktisk at denne legen er like flink som min gamle, han hadde jeg i over 30 år. Bortsett fra at han er mer effektiv og dermed ikke en time forsinket.

Ellers er jeg hes som ei kråke🤣og forkjøla🤧😷men hvem er ikke det på denne årstiden.

Men er positiv til det nye året🎉og satser på at alt er mye bedre i fremtiden😊

Når nerven står og dirrer😣

Smerten kom tilbake i går, jeg har vært så heldig å hatt mindre smerter den siste tiden. Men nå er den altså tilbake...

Det føles som om den står i helspenn og dirret fra venstre øre via overkjeven og til høyre øre. Nå vet jeg godt at nerven kun går på ene siden🙈så hva skjer? Får jeg smerter også på høyre side?

I går måtte jeg ty til Oxycodon - det må jeg nok i dag også men prøver å holde ut. Litt vanskelig (å holde ut siden jeg har gjort det i to timer)for smertene er intense og det pulserer i nerven☹️ Noe dritt! Hadde faktisk tenkt meg på julekonsert i dag men det ser ut til at jeg må droppe det. I morgen er det julebord med min mann og firmaet han jobber i på Wallemans salonger. Heldigvis har han sakt at han skal kjøre så jeg/vi kan dra hjem når jeg ikke orker mer❤️Og jeg kan ta medikamentet hvis jeg trenger det. Så da får jeg prøve å komme meg til i morgen. 

Men jeg lurer på hvorfor det finnes så lite kunnskap om TN / ATN, tror den som har ekspertisen er oss som lever med sykdommen.

Heldigvis har vi en fin gruppe på FB 👍🏼 Trigeminusnevralgi 😊 takk til supre folk som jobber med siden. Og ikke minst opprettet Norsk Forening for Trigeminusnevralgi 🎉Måtte det bli mange medlemmer der!

MR

En liten oppdatering etter gårsdagens MR av hode pga svimmelhet🤪

Jeg har ikke hatt de værste TN smertene i det siste og vært glad for det tiltross for svimmelhet og utmattethet. Men etter gårsdagens «bråk», fikk ørepropper, i den trommelen kom smertene mer tilbake. Kanskje ikke så rart at lydene trigger, var jo så høyt at benken dirret noen ganger. 

Men jeg vet jeg lever med sykdommen og ikke dør av den, så får vel være glad til..,

Nå får jeg bestille time hos min nye fastlege om en ukes tid - blir spennende å se om vi «matcher» og om han har peiling på TN / ATN.

Om en uke får jeg svar på MR og om det er noe inni hode - kanskje det er tomt🤔 🤣😂galgenhumor er viktig!

God 2. søndag i advent til dere alle! I dag har jeg det årlige pinnekjøttlaget med 10 stykker til bords. Blir vel kadaver etterpå tenker jeg men har to døtre og en mann som lover å hjelpe til💙❤️

Fortsatt svimmel, kan det være smertene?

Nå har jeg vært svimmel i over en måned, kjenner trykket og svimmelheten når jeg nå konsentrerer meg om å skrive...

Mandag for en uke siden var jeg hos fastlegen og ble undersøkt for både reflekser, ører og krystallsyken. Alt så ut til å være bra🤪🧐 men ble henvist til MR - og fikk beskjed om at det var en del ventetid... Men jeg har time førstkommende lørdag,9/12 kl 21.25, og det er jo bra! Og er selvfølgelig spent på resultatet.

Jeg fortalte legen st jeg kom til å bytte, ærlighet varer lengst, siden hun skulle være borte til januar 2019. Da fikk jeg tips om å be den nye fastlegen henvise meg til øre/nese/hals spesialist hvis ikke det er funn på MR. Så fra 1/12 fikk jeg ny fastlege. Og i dag ba jeg om at journalen ble oversendt ny lege, i motsetning til min mann må jeg betale for dette😳🤔 Er det fordi den er så «full»? Ja, ja hovedsaken er at han får den.

Men altså, er det min ATN som gjør at jeg er svimmel når smertene setter inn? Synes ikke oxycodone tar de heller... Men nå vil jeg først få finne ut hva dette er!

Jula kommer krypende i år også. Julekort er bestilt - bruker alltid å lage ca 50 stykker - og sånn blir det i år. Er ikke i rute med julegaver hellet🙈 og de jeg har er bestilt på nett.

Julefestligheter må man jo prøve å få til. Og har planlagt både pinnekjøttlag og lunsjer, så får vi se. Satser på at det går bra og har lagt inn en hviledag etter hver «aktivitet».

Og så blir det spennende når jeg skal til min nye fastlege etter MR.

23 dager med svimmelhet🤪!

Det er leeenge siden jeg skrev sist! Og det er rett og slett fordi jeg har holdt meg unna telefon, nettbrett og TV. Det gjør meg mer svimmel🤪men jeg blir svimmel av det meste! Legen trodde det var bivirkninger (for 13 dager siden) av at jeg sluttet med Rivotril 30/10. Og hun sa 13/11 at jeg skulle gi det 14 dager til... så til mandag tar jeg kontakt for å få time. For jeg har ingen tro på at susing i ørene og trykk i høyre samt svimmelhet etter så lang tid er rivotrilen.

Og som jeg skrev sist er TN anfallene færre, fordi kjeven/tennene fortsatt er i endret stilling, heldigvis må jeg si. Men jeg er glad for at jeg har Oxycodon til toppene.

Skulle jo også ta Vallergan - sovetabletter - for å sove. De virker noen netter og andre ikke,🤔merkelig!

Så da får jeg se til uka hvordan det går. Har uansett bestemt meg for å bytte fastlege til en jeg kan gå til, ikke være avhengig av bil eller tog. Så da blir det ny fastlege fra 1/12, litt skummelt men legen har bra anbefalinger👍🏼

Min store fortvilelse er at jeg ikke orket å konsentrere meg så mye med  strikkemønstre, lesing og lignende🙈 Så i år blir det ikke hjemmelagede julekort, som jeg bruker ca 3-4 dager på. Men trøster meg med at det alltids kommer en ny. Og snart er det advent med🕯🌟mye hygge.

Fortsatt god helg😘

Legetime

I går hadde jeg time hos fastlegen (som jeg ble tildelt i sommer da min gamle gikk av) og jeg var/er fortsatt svimmel... Fikk derfor min datter til å hente meg for jeg stoler ikke på meg selv når jeg er så svimmel.

Fastlegen var imponert over at jeg allerede hadde klart å slutte med Rivotril. Og jeg hadde en lang liste over hva som hadde skjedd siden sist. Sa også at jeg hadde vært så og si smertefri i en hel uke. Smertene kom uheldigvis tilbake på søndag - når hevelsen på motsatt side var gått ned.

Hva er videre «gang»? Jo jeg skal slappe av i to uker til - i håp om at svimmelheten går over - og ta det helt med ro. Ingen jentetur til helga altså! Men siden jeg er så svimmel og blir verre bare jeg gjør noe eller strikker ennomgang/ konsentrerer meg på mønster. Så tror ikke jeg at dette har noe med at jeg sluttet på tabletten Rivotril 🤔 Jeg fikk også Vallergan til å sove på og mer Oxycodone for å ta ved smerter. Begge kan jeg, i følge legen, kjøre bil med etter 9 timer. Men det velger jeg å ev vente enda lengre med🚙🚗

Heldigvis var blodprøver vedr nyrene bra👍🏼

Så da får jeg sette strikkeprosjekter på vent og håper at svimmelheten forsvinner i løpet av to uker. Hvis ikke må vi finne ut av dette!

1️⃣1️⃣3️⃣ en førstegang for alt...

Jeg har vært elendig sist helg, faktisk så dårlig at jeg så meg nødt til å ringe 1️⃣1️⃣3️⃣. Noe jeg kanskje skulle overlatt til min mann, for det endte med taxi til legevakta.

Jeg sluttet med Rivotril 30/10, og tok Oxycodone og Oxycontin på fredagen. Lørdag hadde jeg dundrende hodepine. Hodet på høyre side hovnet opp og øynene var nesten borte. Det føltes som en bøtte var tredd over hode. Nå skal det sies at jeg har sovet dårlig den uka som har vært. Prikking i hele høyre side, jeg sjekket smile-prate-løfte og alt ok. Kjempesvimmel og nummen. Og jeg merket at bittet mitt 😬 forandret seg, etter tannlegebesøk subbet nemmelig venstre fortann på venstre side. Nå subber høyre side.

Jeg holdt ut til mandag kl 03 før jeg ringte 113, og fikk meg en tur på legevakta. Der trodde legevaktslegen at det var pga nedtrapping av tabletter og avslutning at det var derfor. Jeg prøvde å forklare alt, i tillegg hadde jeg de to siste nettene tisset hver annen time 00.30-02.30-04.30 og neste natt 00.45-02.45-004.45. Men legen syntes det var så mye og ga meg "gammeldagse" allergipiller for å få sove. Så hjem i taxi. Og selvfølgelig gjorde jeg som legen sa, tok allergipille. Kanskje ikke så lurt for enten tålte jeg den ikke eller så gikk det ut over muskelkontrollen i kroppen. Hodet ble kjempetungt, jeg klarte ikke å holde på urin.... Og 14 t etterpå diaré....

Mandags kveld fant jeg ut at det ikke var så lurt med allergipilla! Og valgte å ikke ta den. Jeg raser forresten ned i vekt, de fem siste dagene 0,5-0,8 kg pr døgn. Godt jeg har nok å ta av😜

Tirsdag var jeg kun hoven på høyre side på underkjeven, og vet du hva som har skjedd! Hevelsen og den "midlertidige" endringen av kjeven har ført til at min ATN er minimal🎉i forhold til hva den har vært. Så er spent hvis hevelsen blir borte på høyre side om min venstresidige ATN går tilbake til det gamle. Og jeg følte meg ganske så bra, bedre enn på lenge. Det varet kun til onsdag, da fikk jeg en aha opplevelse!

Onsdag skulle jeg sjekke opp mitt fremtidige legekontor, jeg skal bytte fastlege etter å ha opplevd at epikrisen ikke blir sent til min lege i Oslo. Og da jeg skulle inn lette jeg etter kølapp, på betalingsterminalen🙈 Prøvde å lukke opp en skyvedør med en døråpner til ytterdøra...🙈 Da skjønte jeg at jeg ikke var bra! Svettet veldig også!

Og i dag kom diaré runde nr to... Men jeg vil heller ha hoven kjeve, vondt bak øre, svimmel, liten matlyst, tisser hver annen time hele døgnet, diaré og hodepine (som jeg har nå) enn ATN smertene som er mer en murring nå og jeg klarer meg med Paracetduo 🎉. Det eneste jeg tenker på er at jeg nok bør få tatt en screen av hode og en blodprøve i forhold til nyrene. Har time hos min gamle fastlege til mandag. Da vil jeg ikke begynne på nye medisiner før dette er sjekket! Og så lenge jeg klarer meg med mild smertelindring er jo det SUPERT. Har nå gått ned 7,5 kg, 5 av de med vilje og hadde tenkt å stoppe det, og spiser kun fordi jeg vet kroppen trenger næring (har ikke matlyst). Det vil si 2,5 kg på 5 dager uten å ha gjort noe for det. Jeg er flink til å drikke i alle fall. Og gleder meg over smertelindring 😊 Så får jeg ta det andre til uka.

Takk Gud for «vinter»vesker!

Gikk gjennom veskene mine og fant et brett med Oxycodone🙂nå er jeg reddet! Spesielt når ikke andre enn min fastlege kan skrive ut B preparater, da måtte jeg ha en time hos en av de. Og det var jo ingen time å få.

Nå venter jeg bare på at tabletten💊virker!

Aaaaaauuuuuuu 😫

Det siste døgnet har vært det mest grusomme på mange år😭 Etter å ha trappet ned på Rivotril har jeg nå STERKE SMERTER (roper med STORE bokstaver). I går satt jeg og prøvde å avlede smerten ved å stikke meg selv med nål inni munnen. Det avledet jo!

Orket ikke lyder eller noe så puttet sov-i-ro i øra for å høre mindre zzzznorking fra sidemann. De tre siste nettene har det blitt 2-4 t søvn😶

I dag tok jeg kontakt med legekontoret via nett, min nye fastlege er på ferie... Så jeg håper at en annen lege kan lese journalen min og gi meg nye medisiner. Har ikke time før 13/11 da legen er tilbake... og kjenner at jeg ikke holder ut!

Når nerven dirrer og man blir rød i huden, da viser det nesten den brennende 🔥pulserende smerten🙈 Håper jeg får SMS snart om å hente medisiner!

 

Ferdig med Rivotril!

Leste en del om avrusning og fant ut at det var like greit å «stupe» skikkelig ut i det. For nedtrapping med 0,25 mg hver 4. dag med påfølgende abstinenser var ikke bra😬

Så mandag var siste dag med Rivotril (0,5mg) og det har jeg merket mest i natt. Lå vel stort sett våken hele natta. Og som jeg har lest tar det ca en uke før medikamentet er ute av blodet. Da kan jeg kjøre bil neste uke!

Det har vært litt tøft men tror det var verdt det. Nå gjenstår å se om smertene kan håndteres med «kjørevennlige» medikamenter😐 For disse smertene kan jeg ikke leve med...

Ha en fin novemberdag🌬🍁

Nå har jeg skjønt det!

Fant ut at jeg skulle trappe ned 0,25 mg i dag istedenfor i morgen, siden gårsdagen gikk såpass bra!

Men nå har jeg samme symptomer på abstinenser som sist gang jeg trappet ned 0,25. Ergo blir det vel sånn for hver gang jeg trapper ned! 

En av grunnene til at jeg gjorde det i dag er at jeg håper å være i tålig bra form til onsdag. Da er det trippel bursdag🎂 Egentlig skulle jeg i følge legen prøve å holde meg unna store sammenkomster (støy trigger). Men det er tross alt to av mine nieser og min svigerinne som har slått sammen bursdagen🎉

Men jeg tenkte jo ikke på denne 🌬vinden🌬som er i dag! Så jeg har ekstra smerter nå, derfor har jeg tatt en oxycodone nå. Vil gjerne ha med meg «Farmen» i kveld. Så nå sitter jeg atter en gang med brennende smerter😬

DRITTSYKDOM😝

Bedre dag, dvs mindre abstinenser👍🏼

Selvom jeg sovnet etter 02 i natt og våknet mange ganger har det gått ganske bra i dag😊

Det har nok noe med at jeg har vært aktiv, hatt svettetokter, og at kroppen nå har vendt seg til mindre medikamenter.

Jeg har vært på gravlunden, dampvasket  gulvene i huset, besøkt svigers, kjøpt to gaver og er nå barnevakt for Aksel💙 som forøvrig sovnet kl 18.35. Jeg hører han er litt våken nå.

Men altså smertene er der men jeg har kun svettetokter og det er ikke like ille som i går! Så til mandag går jeg ned 0,25 mg  til! Men nå opp til lille vennen💙

Når du føler «flammene» slikker deg i ansiktet

Å herlighet hvordan skal dette gå😫

Våknet 05.15 (sovnet ca 01.30) og fikk ikke sove mer.

Fant ut at rivotrilen må deles til 4x0,25 mg doser i håp om å holde ut!

Skulle møtt en likesinnet dame i dag men hun var ikke bra, ikke at jeg er noe særlig hellet. Men vi satser friskt på tirsdagen😊

Så det ble strikking og kortlaging istedenfor. Og så skulle gubben plukke meg opp for handling på kveldstid - jeg skulle kjøpe fire gaver. DØDFØDT😫😰😰😰fikk helt fnatt! En ting er sikkert Rivotril virker på smertene mine!!!!

Men jeg vil gjerne beholde førerkortet så får bare trappe ned. Leste litt om det på nettet. Rask nedtrapping = værre abstinenser slik som humørsvingninger, svette, fryser, hodepine og diaré. Lang nedtrapping = langvarige abstinenser🙈🤔 Så ikke godt å si hva man skal! Jeg mangler kun diareen😜

Får se om jeg holder ut eller må ta en Oxycodon, har prøvd med Paracet duo... null virkning.

Tacofredag snart så får prøve å spise litt! 

God helg🍁🌬

1. Døgn med nedtrapping av Rivotril

Ja, jeg kan vel begynne med at det var mindre søvn enn normalt. Oppe to ganger i natt.

Sto opp, med dundrende hodepine, og tok 1/2 Rivotril 0,25 mg ca kl 8. Siden jeg er best på morgenen gikk dette ganske bra frem til  kl 11 sånn ca, da kom første svettetokt/abstinens. 

For å prøve å glemme smertene måtte jeg holde meg selv aktiv og få tankene på noe annet. Festet tråder og dampet ett par nystrikkede votter, laget to kort, strikket 8 cm på bolen på Sonja kofta og fant frem garn til ny bestilling. Tørka litt støv og to turer med Wilma.

 

Tablett nr to måtte jeg ta kl 14, 0,25 mg det også. Da har jeg gått ned en tablett i dag. 

Nye svettetokter, så tok en dusj. Skulle uansett ut med min mann og hans kollegaer med koner og spise middag i kveld. Jeg var veldig spent på hvordan det skulle gå, men siden de alle vet at jeg er syk og en av de andre lider av en annen usynlig sykdom synes jeg det var greit. Men orket ikke høy musikk i bilen på vei til resturangen.

Jeg hadde kledd meg "lurt" sånn at hvis jeg fikk noen svettetokter så skulle det gå bra. Men takk Gud for servietter😅 Og siden jeg har vært forkjøla fikk jeg mer og mer "sexy" røst utover kvelden. 0,5 mg Rivotril ble tatt kl 20. Og heldigvis var alle fornøyd med å avslutte kvelden etter god mat og dessert kl 21. Så da trodde jeg at vi skulle være hjemme 20 min etterpå. Men hvorfor i HULESTE kan de ikke skilte asfaltering og ev omkjøring på Langhus😤Det resulterte i at vi brukte 15 min før vi fikk kjørt forbi... Og svettetoktene kom en etter en. 

Så nå sitter jeg her med "skikkelig tannverk" 😫 i en god og kald silkepysj. Så dette er festlig, nei da - tulla... Jeg vet jeg kan ta Oxyprepparater men nå skal jeg liksom "avruses" av Rivotril. Og jeg vet det må komme værre dager. Men nå er jeg gått fra 1,5 mg til 1 mg i døgnet, og jeg skal jo ned på null mg. Derfor vet jeg at jeg får dårligere dager og vil gjerne holde ut selv om ansiktet "brenner". Nå regner☔️det jo også og da bruker jeg å bli dårligere, pluss at jeg har vært sosial i ett "støyområde".

I morgen skal jeg møte en av mine "medsøstre" for første gang, det skal bli hyggelig! Så da blir det lokalbussen for meg👍🏼

Ny fastlege = nye «regler»

Etter å ha sendt bestilling på nye resepter var det ikke mye jeg fikk. Ikke engang blodtrykks medisiner😳

Derfor hadde jeg time hos min nye fastlege, som jeg ble tildelt da min gikk av med pensjon.

Og nå må jeg altså på «avrusing» med sakte nedtrapping - helst over en mnd - med påfølgende «abstinenser». 😮Ja dette kan virkelig bli «spennende🙈»

For så å begynne på Valium❗️

Ja, ja.... smertehelvete(?) her we come? Denne uken skal jeg ned fra 3 til 2 tabletter, altså 1,5🔜1 mg.

Legen reiser bort og råder meg til «å holde meg unna sammenkomster» etc som kan trigge smertene. Ja da dette blir morosamt🤣 - NOT 😣❗️

Så her er det bare å følge med på nedtrappinga! Jeg skal prøve å skrive om det om ikke hver dag så annenhver.

Skal tro om kosthold og ATN har sammenheng?

Jeg har funnet ut at det i alle fall ikke skader!🙂 Og uansett hjelper det på artrosen.

Men altså på fire uker med lavkarbo har jeg gått ned 5,6 kg🎉 Synes faktisk at jeg har hatt mindre smerter🤔 Bare ikke nå som jeg er forkjøla... da er nok bihulene litt tette. 

Kosten min har bestått av myk mat, noe som ikke setter seg sånn mellom tennene og dermed trigger. 

Bakte knekkebrød men kjøpte også proteinrikt brød. Og litt sånn man tager hva man haver smoothie 😉. Og rikelig med vann.

Jeg går vanligvis mellom 8-12 km daglig, sånn er det å ha hund🐕. Godt innetullet altså.

Men nå har/er både jeg og Wilma🐕 vært/er syke så da blir det minimalt med tur.

Blir spennende å se om smerte anfallene og de kroniske smertene fortsetter å holde seg på samme plan, eller enda bedre🙏🏻

God helg fra meg🤒🤧😷

"Å brenne lyset i begge ender..."

?? Da går man på en smell da!

11/10 ble min yngste datter innlagt på sykehuset, det er ikke enkelt når hun har en 1 åring og samboer som jobber?? Da tro jeg til som mormor og fikk hentet i barnehagen, sammen med pappaen før han skulle på jobb. Hjem til meg, alt bare kos. Skulle vært på et bokbad, men familie først!

12/10 Barnebarnet overnattet og ble levert i barnehagen. Stakkars han var jo litt forkjøla også. Og ble hentet litt tidlig. Mor fortsatt på sykehuset - og jeg bekymret meg jo for henne, hun er tross alt mitt barn. Far måtte i begravelse men hentet JR på kvelden. Da benyttet jeg meg av å være litt sosial på "Damenes aften" med min andre datter.

13/10 Min datter blir utskrevet uten at de kunne si riktig hva det var, og uten at alle undersøkelser ble tatt😠 Der har hun bare fastet i nesten tre døgn.... Så da dro jeg og kjøpte blomsterbukett (støtter brystkreftsaken)🌸🌺 julebrus og sjokolade. Og innom henne etterpå.

14/10 Skulle vi være barnevakt, og da kom datteren min på kjøpet siden hun var sliten og greit å ikke være alene med JR hvis hun fortsatte å være dårlig. Alle gikk en fin tur i høstværet🍁🍂. Jeg kjente litt at halsen begynte å klø litt.... 

15/10 Våknet til en blid og snørrete gutt💙 Svigersønn kom og spiste middag med oss😊 Og innen de dro før JR leggetid hadde han stakkars fått feber.

16/10, mandag og ny uke! Dekkskift, pakket bort hagemøbler ( ville ikke lytte til kroppen min🙈🙉som klart sa i fra med smerteanfall og halsvondt).

17/10 Natt til i dag har Wilma vært ute 6-7 ganger med diaré og kastet opp = lite søvn med syk hund. Så skulle møte min mann i Oslo, gikk til toget slik at piller kunne tas. Og så snittet til å kjøpe noen julegaver, adventskalender mm. Løp til toget hjem - for en idiot jeg er, stress, stress, stress🙈 

18/10 møte en venninne for votteprøving👍🏼 Eldste datter hit med ny bil og testkjøring😊 Og syklubb på kvelden. Halsen kjennes og😷snørret.

Natt til i dag gav jeg opp.... Wilma🐕hadde siden kl 20 i går kveld hatt diaré. Når jeg kom hjem i går kl 22.30 fortsatte hun med det -11 ganger- til i dag tidlig kl 05.10. Etter å ha stått opp for 5. gang fant jeg ut at sofaen var best for både meg og henne. Kort vei ut og jeg kunne sitte og hadde dermed ikke så vondt og var tett. Det ble to timers søvn etter det....

Før vi 🐕dro til veterinæren og var der i to timer! Blodprøver, røntgen, kvalmestillende, kontrastvæske, medisiner.... Og jeg har nå ventet på om hun ble dårligere i dag = tilbake for ny rtg. Hvis ikke blir det ny rtg i morgen. Og ut av alt dette er jeg jo utslitt, halsen kjennes som sandpapir, snørret og står i. Null energi! Har nå hatt konstant smerteanfall i tre timer🙈😢og vet nå at gubben er på vei hjem så jeg kan ta💊💊og forhåpentlig bli litt mer smertefri.

Så satser jeg på å bli bra til lørdag slik at jeg kan passe barnebarnet, med to foreldre i turnus må man trå til! Og det er jo kjempehyggelig💙

Så i dag har strikkepinnene, jeg og Wilma ligget flate😂

 

 

Kurs for oss med ATN og TN?🤔

I går var jeg tidlig oppe etter en natt med lite søvn. Jeg skulle lufte hunden før jeg skulle ta toget kl 7.45, til Oslo.

Jeg var så heldig å få gå på Artrose kurs på Diakonhjemmets sykehus, et kurs på litt over fem timer. Og jeg skal si det var nyttig for meg med Artrose i flere ledd, og men jeg satt det skulle jeg ønske at det var tilsvarende tilbud til oss.

Det var en reumatolog tilstede hele dagen, som hadde innlegg på 1 1/2 time👍🏼 I vårt TN tilfelle kunne det vært en nevrolog.

Så 45 minutter med en fysioterapeut som snakket om behandling og trening. Vet ikke helt hvem vi kunne hatt.

En som også var der var en som var likestilt med oss og kunne fortelle hvordan hun oppdaget og lever med Artrose. Hun var også til stede hele dagen. Vi kunne hatt en med ATN og en med TN.

Så kom en farmasøyt som snakket om de forskjellige mulighetene til medikamenter, hun holdt på i 45 minutter og vi kunne stille spørsmål etc. Og etterpå spurte jeg henne litt om bla Oxycontin, Oxynorm og Oxycodone, som jeg bruker på det værste. Men det som var at hun hadde likestilt de tablettene i samme gruppe som Paracet og Paralgin Forte. Hun fortalte hvilke medikamenter man kunne ta sammen, doser etc. Dette hadde vært veldig interresant for oss! Særlig siden farmasøytene har mer innblikk i hvilke medikamenter som passer med hvem👍🏼👍🏼

Nye 45 minutter med ergoterapeut - hva kan vi gjøre selv. 

I tillegg var reumatologen og hun som jobbet på sykehuset som "likestilt" med oss tilstede for spørsmål hver pause.

Vi fikk tilbud om flere kurs i ettertid og timer hos alle som var der!👍🏼😊

Så selv om jeg halvveis i kurset måtte ty til Oxycodone så var jeg glad jeg holdt ut! For det var veldig lærerikt!!!

Og jeg hadde kledd meg godt siden det var  minusgrader og jeg skulle gå til toget, fra t-banen og samme vei tilbake. Det var bare det at når vi skulle hjem igjen var flere tog innstilt fra Nationaltheatret stasjon - selvfølgelig også mitt! Så det ble litt stress og det tok meg da mye lengre tid å komme hjem = mer smerter. Heldigvis var min kjære kommet hjem og hadde gått tur med🐕og han skulle lage middag💙❤️ Så jeg kunne legge meg litt 😌

Så mitt ønske vil være å få et kurs i samme leia for oss med ATN og TN, men lar det seg gjøre?

 

Lenge siden sist!

Høsten er her🍁🍂🔥💦

Jeg var helt nede (energinivå) etter at vi skulle pusse opp stua sist lørdag. Min mann hater oppussing og «rotet» det følger med. Jeg liker det men etter at jeg fikk ATN bruker jeg lllllaaaaang tid på ting. Nå skulle «vi» vaske vegger, skylle to ganger, tørke, maskere og male to strøk på en dag... i tillegg til å sette på plass møbler! Og av den grunn fikk jeg ikke energien tilbake før onsdag....

Men nå har jeg funnet løsningen på vektøkning/tablettbruk👏🏼👏🏼👏🏼 I 2011 spiste jeg lavkarbo og gikk ned en del - som jeg gikk opp igjen de siste årene med økt medisinering. Så mandag i forrige uke begynte jeg!🍗🥓🍤🥒🌶🍅🥑🥜🍓🍋🍎og beltespenna er gått inn to hakk og -2,6 kg 😄 Det beste av alt er at jeg da kjører på med medikamenter og har lite smerter🎉 Måtte ta en Oxycontin, ca 1/2 år siden sist da jeg bare sporadisk  har brukt Oxycodone, som er et langtidsvirkende opiat.

Strikkepinnene har flydd🤣😂 og i oktober har jeg strikket 2 par votter og ett par sokker!

Nå er vi på hytta for å tømme drivhus og klargjøre for vinteren. Tømme vanndunker mm. I dag er det -4 grader på morgenen og skydekket er lavt.

Så jeg kjenner at det må sterkere krutt til enn Rivotril i dag! Men vi er alene og kan bruke helga som vi vil😊så da slapper hi også av! Men det skal bli ☀️☀️☀️i dag!

God helg😘

  

 

😫😪😬

Da har jeg vært i klubb, og jeg skulle kjøre 1 1/2 t til og det ble 2 timer hjem - vi er alltid uheldig med omkjøring og veiarbeid🚐

Men for å gjøre det måtte jeg holde meg unna oxycodone både tirsdag og onsdag🙈😬 Smertene og anfallene var jo der...  Men når jeg kom hjem for en time siden kom😭 Heldigvis sov husbonden! 

Og nå har jeg tatt Rivotril for 1 t siden og Oxycodone for 45 min siden. Ingen virkning foreløpig 😱😫 Jeg føler at venstre ansiktshalvdel er i brann! Og ja huden er veldig varm. Kunne tro noen stikker meg med syl i øret👂🏻Og at jeg har mega tannverk. Men jeg vet jo at det er denne dritten ATN og TN smerter.

Har lagt meg og hører på duren til min kjære😴😵skulle ønske det var meg.

Men smertene er for sterke... Så her ligger jeg da og venter på smerte lindring, og vet at det er 3 timer til jeg kan ta neste tablett💊hvis dette ikke skulle virke🙈

🙏🏻Gi meg styrke til å holde ut!

Når dagen starter sånn...

Når dagen starter med smerter... ja da er det bare å tulle seg inn i ullskjerf. Tiltross for at jeg er inne. Var ute en liten tur🐕men siden Wilma ikke ville gå noe særlig ble det max 10 min.

Peisen er tent for å få opp varmen, siden jeg også værker i leddene i dag. 

Egentlig ser det ut til å bli en fin dag, overskyet og 13 grader.

Jeg skulle så gjerne ha vasket en vegg i dag - heksesot - men tror jeg får la det være! Vi skal være hjemme denne helgen så da får vi det til sammen. 

I morgen er det syklubb😊skal bli hyggelig å se alle, jeg var dårlig sist og måtte melde forfall. Og til fredag skal vi feire min eldste datter som bli 31 år 1/10. Da ser man hvor fort tiden går...

Jeg får tulle meg inn i dag, lese ferdig boken min og begynne på en vottebestilling. Jeg er akkurat ferdig med en dress til barnebarnet mitt💙

Det sies at med smerte skal smerte fordrives...

Så av og til setter jeg nåler der jeg kjenner smerten mest🙈 Både legen og tannlegen vet om det... Og noen ganger hjelper det med en nål! Dette hjalp en liten stund.

Men nå måtte jeg ty til Oxycodone...😢

Medikamenter og bivirkninger😕

Nå har jeg veid for og imot Oxycodone... Spesielt når Rivotril ikke tar smertene.

Oxycodon

+ virker etter ca 30 minutter, tar som regel smertene, varighet 2-4 timer (alt etter smerter)

- gjør meg veldig våken, sover ca 3-4 timer om natta. Svetter kraftig om natta. Kan ikke kjøre bil. Vektøkning.

Skal jeg da "drite i" at vekta ikke går ned, noe som jeg synes er dumt da jeg sliter med artrose i de fleste ledd. 

Søvn er oppskrytt uansett, tar jeg ikke tablettene får jeg kraftige smerteanfall også om natta. Og ligger/må stå opp fordi jeg allikevel ikke får sove.

Bilkjøring er ikke det værste da jeg har en mann som kan kjøre. Selv kan jeg gå og sykle.

Så nå sitter jeg her med "tannverk" og ilende smerter🙈😖og veier for og imot å ta en tablett. Orker ikke å strikke en gang.

Huff dette er noe dritt😐

Når jeg våkner kl 05.00

Og ikke får sove igjen... da sto jeg opp like godt.

Tenkte at siden smertene var "levelige" kunne jeg gjøre litt fornuftig. Særlig siden jeg er best på morran.

Wilma??var ikke bra i magen så det ble en tidlig tur på oss. Og det ene badet ble vasket - alt før kl 7??

Og siden jeg var i sving tok jeg å støvsugde hele 2. etg og vasket det andre badet. Men da orket jeg ikke mer. Skulle jo ut og handle litt også.

Innviglet meg en kaffe og vaffel på senteret??

Fikk handlet både mat og litt annet.

Men at jeg ikke lærer.... ALT FOR MYE PÅ EN DAG!!! (Skjennepreken til meg selv??) Så da var det bare å ta noen piller når jeg kom hjem!

Men gleder meg til helga hjemme med min mann (som har lovt å ikke jobbe 12 timer i dag - det har han gjort alle de andre dagene??. Han sliter seg ut.) Og til søndag skal vi på Gresk aften til min eldste datter????det gleder jeg meg til??

God helg til alle! PS oppfordrer alle til å støtte Barnekreft foreningen!

 

 

Mandag morra blues.... og regnvær☔️

Var et par ganger våken i natt. Drømmer så veldig. Men sto opp 06.45 (for den som tror at selv om jeg er hjemme så sover jeg ikke bort dagen) og tok meg en kaffe mens jeg så på nyhetene på GMN.

Så var det klart for tur nr en, i surt høstvær☔️🐕. Men det var ikke Wilma så interessert i. Tror ikke hun liker regnvær lengre! Hun er kanskje blitt som meg... før elsket jeg å gå tur i snøvær og regn. Men det var før denne "dritten".

Fyrte i peisen når vi kom hjem og begynte på nytt strikketøy.

Det var meningen at jeg skulle teste ut yoga i dag. Men fikk både hodepine og ansiktssmerter, så bestemte meg heller for en lengre tur nr 2 med Wilma.

Det ble en tur i yr, 50 min rask gange - en som ville raskt hjem🐕🤣.

Måtte fyre når jeg kom hjem igjen... begynte å fryse og verke i kroppen også. 

Og i morgen har jeg første time hos tannlegen, for hun fant ut at jeg hadde sprekt begge fortennene oppe🙈Gruer meg til det, vet at bare det å bli pirket mellom tennene trigger.... Og jeg har smerter nå🙁 Men i morgen blir det 45 minutter å gape med diverse ting i munnen. Og tilbake neste dag....

Oxy-preparater kan skjule andre smerter...

Jeg hadde bestemt meg å prøve å kutte ut Oxyprepparater 😐 Grunnen var vel at jeg legger sånn på meg av dem! Så jeg tok den siste på mandag ca kl 12.

I går gikk ATN smertene som de pleier og jeg klarte meg bra med Rivotril. Fikk gjort litt hjemme, og var i bursdagslag. Men når jeg skulle bli plukket opp og satte meg inn i bilen kom hoftesmertene for fult☹️ Jeg hadde på dagen tatt Meloxicam (mot artrosesmerter), men får bare ta en om dagen. Natten ble uutholdelig da jeg ikke klarte å ligge, og nå ikke klarer å sitte fordi smertene "rir". Jeg har tatt både Rivotril og Meloxicam. Jeg fikk høre at jeg har en kronisk slimposebetennelse i hofta, når jeg var hos revmatologen. Så da er det nok den som er vond. Får ta en Paracetduo og se om det hjelper... 

Og så lenge jeg klarer å holde ut ansiktssmertene så får jeg vel heller gå og stå litt. Men i morgen er det meldt 🌧💦så da spørs det!

Jeg får skyndte meg å bli ferdig med strikkeprosjektet mitt, skal gi det bort til lørdag💙Da blir mitt barnebarn 1 år.

Uka går fort!

Jeg skal si ukene flyr. Merker at høsten er i anmarsj både på været, vinden og morgentemperaturen. Det har vært nedi 2 grader denne uken.

Mandag var formen bra, fikk gjort litt i heimen. Men merker når ettermiddagen kommer at smertene da blir værre og sterkere skyts💊må til.

Tirsdag fikk jeg også gjort litt, morgenene er best. Måtte forberede litt til å være barnevakt dagen etter.

Onsdag, opp kl 06.15, tur med🐕kl 06.30. Det var da det kun var 2 grader😨 Så kom godgutten, som var verdens snilleste hele dagen💙 Og om kvelden skulle jeg møte noen venninner på Operaen for et glass 🍸Nydelig eplecider fra Lysekloster for min del, uten alkohol. Og middag på Cargo (Sørenga) hvor de hadde en aldeles nydelig -alkoholfri- drink: Fresco nr2! Pizza Sørenga var også godt. Så bar det til Østbanehallen og da måtte jeg ha kaffe for da var jeg så sliten av dagens hendelser. Det å gjøre to ting på en dag må jeg bare innse at er dumt i så måte. Men alt var hyggelig og jeg har vært sosial! Så får jeg heller bære over med å være sliten.

Torsdagen kom🌧regnværet, men jeg måtte til tannlegen på kontroll. Det viste seg at fortennene er sprekt på baksiden å må fikses på... Tilbake senere. Fikk også gjort min borgerlige plikt og forhåndsstemt, greit med alt som er gjort særlig når man ikke vet formen fra dag til dag.

I går var en bra dag.

Men i dag kom smertene fra kl 7, men det har vel litt med været å gjøre. Har derfor ikke orket å spise noe ennå...

God helg til alle😘

Søndag og dagen skal utnyttes

Jeg har sovet ganske bra i natt, hadde nok noe med medikamentinntaket i går.

Så på noen timer 11-14, skulle "alt" gjøres.

1. Besøke gullklumpen (barnebarnet) vi ikke har sett på nesten 3 uker.

2. Hjelpe svigers med toalettsete og skravle litt.

3. En tur på gravlunden - der mamma ligger - og sjekke forholdene.

Alt ble gjennomført og godt var det😅 Da har man i alle fall god samvittighet for det! 

Nå har jeg gått en liten tur🐕og kjenner at været er på vei. Rivotril og paracettduo er inntatt så håper det virker.  Så jeg slipper sterkere skyts!

Får heller ty til strikketøyet så lenge (selv om jeg mest har lyst å trekke ut ett par tenner😫). 

Så får middagen bli litt senere i dag!

Fortsatt god søndag😘

Svimmelhet og noen dårlige dager...

Det begynte fredags morgen med at jeg sto opp og hadde hodepine 😖og var veldig svimmel. Så svimmel at jeg gikk rett på veggen. Hele dagen måtte jeg gå med utstrakte armer "for å holde balansen". Jeg hadde ikke tatt noen andre tabletter enn Rivotril og blodtrykksmedisin, og ikke turte jeg gjøre det heller! Da jeg skulle legge meg var det som å ligge i en båt som var ute i kraftig sjø. Så ille at jeg måtte stå opp for jeg ble så kvalm. Da var det bedre å sitte med hode i hendene nedoverbøyd.

Dag to følte jeg meg litt mer svimmel og vi skulle handle mat mens husbonden dro på gjenvinningsstasjonen. I butikken kom svimmelheten igjen og jeg var glad jeg hadde en handlevogn å støtte meg til. Har vel aldri brukt så lang tid på handlinga😜 Tilbake på hytta ble dagen tilbragt rolig i sola, og mannen min har laget en fin leplass til meg.

Men da vinden snudde måtte jeg krype til korset og ta en oxycodone, da kom de lynende smertene igjen. Og denne natta klarte jeg å ligge på ryggen i senga uten for mye svimmelhet!

Søndagen gikk sånn tålig, men jeg kjenner på meg at jeg snart vil hjem...

I går (3 grader..) hadde vi gjort planer om å ta med svigers på kjøretur. Og jeg var heldigvis ikke svimmel👏🏻👏🏻 Turen gikk til Lygnaseter, Brandbu og Lokstallen i Røykenvika. Hvor vi spiste og koset oss. Ekstra god service var det også. Wilma🐕fikk servering med en gang.

Jeg kjøpte meg en fin telyslykt før turen gikk tilbake på hytta.  Da hadde jeg behov for å være alene, da både lukt, lyd og mye sosial omgang hadde gjort meg sliten og ATN smertene var konstante.

Smertene er her i dag også men jeg ser frem til fint vær i morgen👍🏼og håper på noen bra dager. Og vi har bestemt oss for å dra hjem til fredag. Det skal bli deilig!

 

Les mer i arkivet » Januar 2018 » Desember 2017 » November 2017